April/Mai 2016

Ich habe lange gebraucht um dieses Kapitel schreiben zu können. Über vier Monate sind seit Emils Krankenhausaufenthalt nun vergangen und erst heute wage ich mich an diesen Beitrag heran. Ich finde es sehr wichtig zu erzählen, was wir im Kinderherzzentrum Gießen dieses Mal erleben mussten. Ich bin der Meinung, dass die betroffenen Personen es verdient haben, dass man sie und ihre Schicksale nicht vergisst.

Noch immer fällt es mir sehr schwer, daran zurück zu denken. Oft liege ich nachts wach und die Tränen wollen einfach nicht versiegen. So viel Trauer, so viel Leid und Angst waren zeitweise um uns herum. Das Gefühl, wie sehr mich das ausgelaugt hat, wird wohl allgegenwärtig bleiben. Es war schlimm. Schlimmer als beim letzten Mal. Dieses Mal stürmten die schrecklichen Schicksale einiger Kinder und deren Eltern nur so auf mich ein. Dieses Mal hatte ich wirklich Schwierigkeiten damit, das alles zu ertragen. Dabei war ich ja eigentlich nur Zuschauerin und dennoch steckte ich mittendrin in diesem Leid. Ich konnte mich nur sehr schwer da rausziehen. Emil war dieses Mal nicht wirklich in Lebensgefahr, weshalb ich vermutlich viel mehr um mich rum wahrnahm als beim letzten Mal. Manchmal überforderte mich das alles so sehr, dass ich gar keine neuen Geschichten mehr hören wollte weil ich es einfach nicht mehr ertrug. Dann fragte ich die „neuen“ Eltern auf Intensiv erst gar nicht, warum ihr Kind dort lag. Ich wollte einfach keine weiteren schlimmen Geschichten mehr an mich ran lassen. So manches Mal stärkte mich wiederum das Leid der anderen  weil es mich klar sehen ließ, wie gut es uns eigentlich ging und was für Fortschritte Emil machte. Es rief mir ins Gedächtnis, dass unser Aufenthalt im Kinderherzzentrum begrenzt war, das wir irgendwann nach Hause gehen konnten, mit einem Kind, dem es viel besser gehen würde als vor dem Eingriff.

Im April/Mai 2016 warteten im Kinderherzzentrum sechs Kinder auf ein neues Herz! Alleine das zu ertragen war schwierig, denn einige von ihnen warteten bereits seit Monaten, immer mit ungewissem Ausgang. Ich kann mir nur sehr schwer vorstellen, was diese tapferen Kinder und ihre Eltern empfinden mussten.

Wie immer habe ich die Namen der Betroffenen geändert.

Michael und Daniela mit Lukas: Michael und Daniela lernte ich auf der Intensivstation kennen. Als es Emil ca. zwei Wochen nach seiner OP etwas besser ging, wurde er in ein anderes Zimmer verlegt. In diesem Zimmer lag unter anderem Lukas, der eineinhalb jährige Sohn von Daniela und Michael. Lukas wartete auf ein neues Herz. Er hatte fast sein ganzes bisheriges Leben im Krankenhaus verbracht und in seinen jungen Jahren schon vier Eingriffe mit Herz-Lungen-Maschine hinter sich bringen müssen. Nun waren alle Möglichkeiten ausgeschöpft und es blieb nur noch die Transplantation. Michael und Daniela bewohnten eines der vier Elternapartments der Initiative „Kinderherzen heilen“ genau wie ich auch. Allerdings lebten die beiden bereits seit dreizehn Monaten darin, denn solange war Lukas nun schon in Gießen. Da Lukas und sein Zimmergenosse Shajan – über den ich später noch berichten werde – zur Zeit keine intensivmedizinische Betreuung in dem Sinne benötigten, herrschten in dem Zimmer lockere Besuchsregelungen als in den anderen Intensivzimmern. Und davon profitierten auch Emil und ich. Tagtäglich – seit über einem Jahr – kamen Daniela und Michael um bei ihren Sohn zu sein. Sie taten ihr Möglichstes. Dennoch war  Lukas‘ Babywelt sehr klein. Sie bestand aus dem Zimmer der Intensivstation, ein paar Stunden pro Tag aus seinen Eltern, aus ständig wechselnden Bezugspersonen und bei schönem Wetter aus kleinen Spaziergängen im Kinderwagen. Er tat mir so unendlich leid. Auch wenn er es nicht anders kannte, so war es doch so unfassbar traurig. Auch Daniela und Michael taten mit leid. Sie hatten ihr komplettes Leben in ihrer Heimatstadt aufgegeben um bei ihren Sohn zu sein. Trotz allem war Lukas ein kleiner Sonnenschein. Er lachte viel und war einfach zum anbeißen. Am Tag von Emils Entlassung aus dem Kinderherzzentrum erfuhr ich, dass Lukas nach Hause durfte. Sein Herz hatte sich soweit erholt, dass er entlassen werden konnte. Das war wirklich ein kleines Wunder, nach all den Monaten im Krankenhaus. Ich hoffe sehr, dass es Lukas nach wie vor gut geht!

Assif und Pamina mit Raj: auch Raj, der zwölf Monate alte Sohn von Assif und Pamina lag in diesem Intensivzimmer und genau wie Lukas wartete auch er auf ein neues Herz. Raj litt am hypoplastischen Linksherzsyndrom, das bedeutet, dass er nur eine funktionierende Herzhälfte besaß. Da dieser schwere Herzfehler erst mehrere Tage nach seiner Geburt festgestellt wurde, konnte er leider operativ nicht ausreichend behoben werden. Auch Raj wartete seit seiner Geburt vor zwölf Monaten im Herzzentrum. An seiner Seite war sein Vater Assif, der sein Möglichstes tat um für den kleinen Kerl da zu sein. Rajs Mutter Pamina hatte während unseres Aufenthalts ein weiteres Baby zur Welt gebracht und kümmerte sich nun in ihrer Heimatstadt um das kleine Mädchen, während Assif bei seinem Sohn blieb. Rajs Welt war genau wie Lukas‘ Welt sehr klein. Beide Elternpaare taten ihr Möglichstes für ihre Kinder, trotzdem waren die kleinen Würmer so viel alleine, vor allem nachts. Denn auch die beste und emphatischste Intensivschwester kann die Eltern nun mal nicht ersetzten. Raj weinte viel. Er vermisste seinen Papa, wenn der nicht da war und lies sich nur von Assif beruhigen. Im Juni dann bekam Raj ein neues Herz. Soweit ich informiert bin, hat er die Transplantation sehr gut überstanden. Das ist also noch eine Geschichte die gut ausgegangen ist – zum Glück.

Yasmina und Mohammed: Yasmina und Mohammed sind Kurden, die mit ihrem herzkranken Sohn Yussuf aus dem Irak geflohen waren. Ich lernte die beiden auf Intensiv kennen, Yussuf lag im gleichen Zimmer wie Emil. Der kleine Mensch schlief tief sediert an einem sogenannten Berlin Heart, einem Kunstherzen, denn sein eigenes Herz schlug schon seit Wochen nicht mehr, zu krank war es mittlerweile. Auch Yussuf wartete auf ein Spenderherz. Seine Eltern sprachen kaum deutsch, aber von der Dolmetscherin erfuhr ich, dass Yussufs Vater seinen schwerkranken Sohn während der Flucht unzählige Kilometer zu Fuß in einem Tuch auf dem Rücken getragen hatte, immer mit der Angst im Nacken entdeckt zu werden. Irgendwie hatten sie es nach Deutschland geschafft. Während unserer gesamten Zeit auf Intensiv blieb der kleine Mann sediert, zu schlecht ging es ihm. Inzwischen habe ich erfahren, dass Yussuf es nicht geschafft hat. Er ist im Sommer gestorben! 

Stefanie mit Daniel und Amélie: Stefanie lernte ich im August 2015 auf Czerny kennen, als wir dort zum Herzkatheter waren. Ihr Sohn Daniel ist ein bisschen älter als Emil. Er wartete auf ein neues Herz. Als wir im April 2016 wegen Emils OP ins Kinderherzzentrum kamen, waren die beiden noch immer da. Richtig ins Gespräch kam ich mit Stefanie allerdings erst, nachdem Emil nach seiner OP wieder auf Czerny verlegt wurde. Und da erfuhr ich die ganze Geschichte. Während all der Monate die Daniel nun schon auf das Spenderorgan wartete, lag seine eineinhalb Jahre ältere Schwester Amélie auf Peiper, der onkologischen Station der Kinderklink Gießen. Sie war an Leukämie erkrankt noch ehe klar war, dass Daniel ein neues Herz brauchen würde. Stefanie pendelte also zeitweise zwischen Peiper und Czerny hin und her, immer mit der Ungewissheit und Angst im Nacken, ob Daniel ein Organ erhalten und Amélie wieder gesund werden würde. Als wir uns kennenlernten, war Amélie zum Glück wieder zu Hause. Ihre Therapie war erfolgreich gewesen. Aber Daniel wartete immer noch, seit mittlerweile zehn Monaten, ohne dass er das Krankenhaus verlassen durfte. Stefanie lebte im Familienzentrum, einer Einrichtung für die Familien der kleinen Patienten der Kinderklinik, welche direkt an das Krankenhaus angrenzt. Die Nächte verbrachte sie allerdings bei Daniel, der auf der Station nicht alleine bleiben wollte. Tagsüber zog sie sich oft ins Familienzentrum zurück um auszuruhen, zu kochen oder zu waschen. Am Wochenende erhielten sie und Daniel Besuch von ihrem Mann und Amélie, aber während der Woche stemmte sie vor Ort den Alltag alleine. Stefanie ist die stärkste Person, die ich je kennengelernt habe. Ende Juni bekam Daniel ein neues Herz. Die Transplantation verlief zum Glück erfolgreich, mittlerweile ist die ganze Familie wieder zu Hause. Ich freue mich wahnsinnig für die vier und wünsche ihnen nur das Beste!

Nach drei Wochen auf der Intensivstation wurde Emil schließlich auf Czerny verlegt. Dort landeten wir im Zimmer mit einer Familie deren etwa dreijähriger Sohn grade aus dem Katheter kam. Die Eltern sprachen kein Deutsch und nach meiner Zeit auf Intensiv hatte  ich keine Kraft mehr sie zu fragen, was ihren Sohn fehlte. Ich konnte die Sprache nicht wirklich deuten, tippte aber auf einen Sprache aus dem Mittelmeerraum. Wenig später kam der Kardiologe der den Katheter durchgeführt hatte und klärte die Eltern auf englisch über das Ergebnis auf. Da Emil mich in diesem Moment forderte, konnte ich dem Gespräch nicht folgen. An diesem Wochenende löste mich meine Schwiegermutter bei Emil ab, so dass ich nach Hause zu Johann fahren konnte. Und Eva kam mit der Familie ins Gespräch. So erfuhren wir, dass die Familie aus Mazedonien stammte. Ihr kleiner Sohn benötigte ein neues Herz. In Mazedonien aber hatte er keine Chance eines zu erhalten, weil die Familie nicht krankenversichert war. Deshalb waren sie nun auf eigene Kosten nach Deutschland gereist, um eine Zweitmeinung einzuholen. Leider konnten die Ärzte hier auch nichts anderes sagen: Das Kind brauchte eine Transplantation. Es wurde in Deutschland auf die Warteliste gesetzt, sollte aber ein Herz verfügbar sein, so muss die Familie die Transplantation und die Nachsorge aus eigener Tasche bezahlen. Die Kosten würden über eine Millionen Euro betragen, welches die Eltern aber nicht haben. Dieser Fall scheint hoffnungslos zu sein, denn selbst wenn der Knirps ein Organ erhalte sollte, könnten die Eltern die OP und die Medikamente nicht bezahlen! Die drei taten mir so leid. Zwei Tage nach dem Katheter kehrte die Familie in ihre Heimat zurück.

Valerie mit Alisa: als Emil ungefähr zehn Tage auf ITS gelegen hatte, wurde eines Morgens ein winziges Baby in unser Intensivzimmer gebracht. Der Säugling war offensichtlich grade erst geboren, denn er war in ein Handtuch gewickelt und darunter  noch nackt. In diesem Moment traten mir die Tränen in die Augen, ich konnte gar nichts dagegen tun. So ein winziger, gerade erst geborener Mensch gehört auf den Bauch seiner Mutter und in die Arme seines Vaters, nicht in ein kaltes, helles Intensivzimmer in dem es laut ist und fremde Menschen an ihm herumfummeln. Das Baby erhielt einen Ultraschall und wurde dann an den Monitor angeschlossen. Nach der Mittagspause erschien der frischgebackene Vater um nach seinem Kind, einer Tochter, zu sehen. Am späten Nachmittag schob er dann die Mama im Rollstuhl zu ihrem Baby. Sie schaute nicht nach rechts und nach links, schien total verschreckt von dem großen Intensivzimmer und den Kindern darin und wirkte total überfordert. Ich konnte sie so gut verstehen. Ein paar Tage später dann kam ich mit ihr in´s Gespräch. Sie hieß Valerie, ihre Tochter hatte den Namen Alisa erhalten. Alisa hatte einen Tumor auf dem Herzen, das war bereits in der Schwangerschaft festgestellt worden. Leider war das nicht das einzige Problem. Ihr kleiner Körper litt an einer Krankheit, der an allen möglichen Organen solche Tumore bildete. Valeries größte Sorge war nun, dass die Krankheit auch das Gehirn befallen haben könnte. Ein paar Tage später wurde daraus traurige Gewissheit, auch im Gehirn hatten sich kleine Tumore gebildet. Der Behandlungsplan sah nun vor, diese Tumore zuerst medikamentös zu bekämpfen. Alisa sollte für vier Wochen stationär beobachtet werden. Sollte das Medikament anschlagen, würde irgendwann eventuell Eine Operation folgen. Als Emil Ende Mai entlassen wurde verabschiedete ich mich von Valerie und Alisa. Leider stand zu dem Zeitpunkt noch nicht fest, ob das Medikament zu einer Besserung beigetragen hat. Ich weiß nicht, was aus dem kleinen Mädchen geworden ist. Aber auch hier hoffe ich das Beste!

Jonas‘ Schicksal war das schlimmste, was wir auf Intensiv miterleben mussten, denn wir waren dabei, als seine Eltern die Nachricht vom Tod ihres Kindes erhielten. Es war an einem Samstag Anfang Mai. Stefan und ich hatten Jonas´ Familie an diesem Nachmittag schon ein passr mal im Elternzimmer sitzen sehen, doch erst gegen 19.00 Uhr, als wir Emils Zimmer verlassen mussten, kamen wir mit den Eltern und dem Onkel und Gespräch. Mir fiel gleich auf, dass sein Vater eine Glatze hatte und wir erfuhren, dass er seit zehn Jahren gegen den Krebs gekämpft hatte und erst seit zirka einer Woche als geheilt galt. Außerdem erfuhren wir das Jonas zehn Jahre alt war und ein völlig gesundes Kind war, das weder unter einem Herzfehler noch unter einer anderen Krankheit litt.  Er hatte allerdings zwei Wochen vorher einen Fahrradunfall gehabt, wobei er sich auch am Kopf verletzt hatte. Die Familie war mit ihm im Krankenhaus gewesen, wo allerdings nichts auffälliges festgestellt worden war. Doch an diesem Samstag morgen war es den Eltern nicht gelungen, ihren Sohn morgens zu wecken, außerdem schien er in der Nacht eingenässt zu haben. Sie ließen Jonas ins Krankenhaus bringen, und so war er auf der ITS gelandet. Die Eltern und auch der Onkel waren sehr sympathisch. Kurz darauf betrat unsere Kardiologin von Czerny – die dieses Wochenende Dienst auf Intensiv hatte – das Elternzimmer und bat die Eltern sie zu begleiten. Stefan und ich unterhielten uns unterdessen weiter mit Jonas‘ Onkel. Kurz darauf hörte ich ein lautes Weinen. Jonas‘ Mutter betrat den Raum. Diesen Anblick werden Stefan und ich nie wieder vergessen. „Der Jonas ist tot“,  schluchzte sie nur bevor sie sich von ihren Schwager in den Arm nehmen lies. Als Jonas‘ Vater den Raum betrat wirkte er, als wäre alles Leben aus ihm herausgewichen. Beide standen unter Schock. Ich weiß noch, dass Stefan die Tränen in die Augen traten und auch ich begann zu weinen. Ich lies mich auf den Boden gleiten und blieb dort erstmal für eine Weile sitzen, konnte mich nicht rühren. Unterdessen rief Jonas‘ Mama ihre Verwandten an. Irgendwann verließen wir das Elternzimmer, doch vorher lief ich nochmal kurz in Emils Zimmer, um meinem Sohn einfach nur beim schlafen zuzusehen. Die Schwestern ließen mich gewähren. Es war ein warmer Sommerabend, es roch nach Frühling und die Vögel sangen. Das alles machte die grauenvolle Situation noch unwirklicher. Vor dem Kinderherzzentrum saßen Jonas‘ Eltern und rauchten. Sie erzählten, dass sie von unserer Ärztin gefragt worden waren, ob sie Jonas‘ Organe spenden wollten und sie hatten zugestimmt. Ich empfinde tiefe Hochachtung für diese tapferen Familie. Stefan und ich irrten danach noch durch einen Supermarkt um einzukaufen, doch wir waren immer noch zu schockiert um Hunger zu haben. Einen Tag später traf ich Jonas‘ Onkel auf dem Flur der Intensivstation. Ich umarmte ihn. Es war einfach nur schrecklich. Er hatte von seinem Neffen Abschied genommen, viele von Jonas‘ Verwandten waren auf dem Weg um es ihm gleichzutun. Wir unterhielten uns kurz und ich wünschte ihm alles Gute. Einen weiteren Tag später lief ich grade mit Emil über den Flur, als ich auf Jonas‘ Mama traf. Auch diese Begegnung werde ich für den Rest meines Lebens nicht vergessen. Ich nahm sie lang und fest in den Arm. Sie erzählte mir, dass sie seine Lieblingsklamotten dabei habe, sie wolle, dass er sie nach der Organentnahme trägt. Und das sie im Beerdigungsinstitut war, dass Jonas verbrannt werden solle. Das alles so unwirklich für sie sei, weil er gar nicht tot für sie aussah, denn er wurde ja für die Organentnahme künstlich am Leben erhalten. Das sie ihn aber unbedingt danach nochmal sehen wolle, um richtig Abschied nehmen zu können. Ihr Mann wolle das nicht, er wolle Jonas anders in Erinnerung behalten. Ich konnte beide Entscheidungen verstehen, ich habe keine Ahnung wie ich mich entscheiden würde. Emil begann zu quengeln, er könnte noch nicht so lange stehen und auch Jonas‘ Mama wollte zu ihrem Kind. Ich sah sie nie wieder, aber ich hoffe, dass beide Elternteile es lernen mit diesem schrecklichen Verlust umzugehen.