September 2008 bis heute

Seit wir von Emils Herzfehler wissen, also kurz nach seiner Geburt, müssen wir regelmäßig zur Kontrolle. Zur Beginn nahmen wir diese Termine gerne auch in der Siegener Kinderklinik wahr, aber nachdem Emil den Herzstillstand hatte, fahren wir dafür nach Gießen. Bevor Emil den Schrittmacher bekam, lagen manchmal fünf bis sechs Monate zwischen den Terminen, was mich allerdings immer beunruhigte, weil es mir einfach zu lang war. Seit Emil den Schrittmacher hat, müssen wir alle drei Monate ins Kinderherzzentrum, immer Mittwochs, denn dann sind die Rhythmologen – die Kardiologen, die den Schrittmacher auslesen können – vor Ort. Während der anderen Tage sind diese meist im Katheterlabor.

Die Kontrolltermine finden in der „Herzsprechstunde“, der ambulanten Station des Kinderherzzentrums statt. Es gibt dort einen großen Warteraum in dem die Kinder spielen können und das ist auch nötig, denn man sitzt dort häufig sehr lange, bevor man an der Reihe ist. Ich glaube mein Rekord liegt bei dreieinhalb Stunden! Es empfiehlt sich also, etwas zu Essen mitzubringen, ein Wasserspender ist vorhanden.

Wenn wir eine Weile gewartet haben, ruft eine Schwester Emil und mich meist in ein Behandlungszimmer. Dort wird unser Kind dann gewogen und gemessen, bekommen ein EKG geschrieben und der Blutdruck sowie die Sauerstoffsättigung werden überprüft. Danach heißt es dann weiter warten. Wenn wir an der Reihe für die Untesuchung sind und der Kardiologe sich auch endlich im Untersuchungszimmer eingefunden hat, startet der Ultraschall. Das kann schon mal eine halbe Stunde dauern, kein Vergnügen für meinen ungeduldigen Sohn. Danach wird noch der Schrittmacher ausgelesen. Der Rhythmologe kann dabei auf seinem Computer genau sehen, ob und wenn ja wann Emil Rythmusstörungen hatte, wann er getobt hat oder ob sich aufgeregt hat. Denn dieses Hightech Ding im Bauch meines Kindes zeichnet das alles ziemlich genau auf.  Anschließend schaltet der Kardiologe den Schrittmacher meist kurz aus um zu sehen, wie sich das Herz ohne ihn verhält. Da Emil sehr starke Medikamente nimmt um eine Tachykardie – also eine zu hohe Herzfrequenz – zu vermeiden, sackt sein Herzschlag in diesem Fall sofort auf unter 40 Schläge die Minute ab. Emils Schrittmacher ist tagsüber auf 80 Schläge pro Minute eingestellt, nachts auf 65.

Nach diesen Kontrollterminen fahren Emil und ich auf dem Heimweg immer bei Mc Donald’s vorbei, das hat mittlerweile Tradition. 🙂