Update

05. Mai 2016

Mit Emil geht es langsam bergauf. Endlich. Er braucht sehr lange um sich von dieser OP zu erholen und obwohl er diesmal nur die kleineren Komplikationen mit nimmt, so werfen ihn diese doch jedesmal zurück.


Heute vor einer Woche wurde der extubiert. Zwei Tage vorher hatten die Ärzte begonnen, ihn langsam aus der Narkose zu holen. Das Extubieren klappte beim ersten Mal, allerdings hatte Jajo so viel Schleim auf den Lungen, dass er erstmal noch eine High-Flow Brille benötigte. Diese sitzt unter der Nase und pumpt mit hoher Geschwindigkeit Sauerstoff durch seine Nase um ihm das Atmen zu erleichtern. Leider klappte das nicht so gut wie erwartet, weshalb er eine C-Pap Maske erhielt. Diese Maske erinnert an eine Gasmaske der Feuerwehr und erzeugt einen großen Druck, ähnlich wie das High-Flow. Emil hasste diese Maske, war aber noch zu kraftlos um sich zu wehren. In der ersten Nacht nach der Extubation trug er sie, tagsüber durfte er auf den High-Flow umsteigen. Inzwischen ist er seit zwei Tagen ohne zusätzlichen Sauerstoff, hustet sehr viel Schleim ab und seine Atmung hat sich deutlich verbessert. Auch die Sauerstoffsättigung kann er halten.


In kleinen Schritten geht es weiter aufwärts. Emil durfte nach der Extubation nun auch trinken und essen, doch das klappt auch heute noch nicht sehr gut. Er möchte einfach nicht, sagt dass er keinen Hunger hat. Dazu muss man allerdings auch sagen, dass Emil extrem unter dem Medikamentenzug leidet, er muss sich oft übergeben und hat Visionen von beißenden Hunden und Karussellfahrten. Grade das Übergeben macht ihm viel Kummer. Deshalb wird das Medikament gegen den Entzug auch langsam ausgeschlichen und nicht sofort ausgesetzt. Trotzdem, sollte sich die Nahrungsaufnahme nicht verbesserten, wird Jajo sondiert werden müssen. Ich hoffe, dass es heute besser klappt mit dem Essen, aber er ist ja schon recht vernünftig und man kann ihm vieles erklären.


07. Mai

Emil ist in ein anderes Zimmer der Intensivstation verlegt worden. Hier herrschen nicht ganz so strenge Regeln was die Besuchszeiten betrifft, was mir ermöglicht schon um neun Uhr morgens bei ihm zu sein. Auch Mittags und Abends kann ich die Besuchszeit etwas ausdehnen. In unserm neuen Zimmer liegen zwei Kleinkinder – eins und eineinhalb Jahre alt – die beide fast ihr ganzes bisheriges Leben im Krankenhaus verbracht haben. Beide warten auf ein neues Herz. Um den Eltern dieser Kinder die Möglichkeit zu geben möglichst of bei ihren Kindern zu sein, wurden die Zeiten etwas gelockert. Dazu kommt, dass diese Kinder zur Zeit keine Intensivfälle mehr sind. Seit Jajo in diesem Zimmer ist, wird er von den Schwestern quasi aus den Bett geworfen um ihn etwas zu mobilisieren. Er darf sowohl das Bett als auch die Station verlassen. Einmal täglich wird er sogar von den Kabeln des  ZVK s gelöst, sodass wir kabellos mit dem Rollstuhl in die Cafeteria fahren können. Das Wetter ist wunderschön und läd dazu ein, möglichst viel Zeit draußen zu verbringen. Er ist immer noch sehr schwach, schafft nur eine kleine Strecke über den Flur und zurück zu Fuß, isst immer noch sehr wenig, mag kaum trinken und übergibt sich mehrmals täglich. Er hat fast zwei Kilo verloren, die Arme und Beine sehen aus wie Streichhölzer. Er macht mir Sorgen. Außerdem steigen seine Entzündungswerte immer weiter an und nieman weiß genau woran das liegen könnte. Am siebten Mai wird sein ZVK neu überdrahtet um diese Entzündungsquelle ausschließen zu können. Leider benötigt er den ZVK noch dringend, er bekommt Fett,  Nährlösung und einige Medis darüber.


13. Mai

Seit zwei Tagen liegt Emil nun endlich auf Czerny und so ganz langsam geht es aufwärts mit ihm. Seit vorgestern ist er endlich fieberfrei, er trinkt inzwischen sehr gut und das Essen klappt ein Stück weit besser. Er schafft nur kleine Portionen, hat aber immerhin seit zwei Tagen nicht mehr erbrochen. Zur Zeit erfüllen wir ihm essenstechnisch jeden Wunsch, Hauptsache er empfindet überhaupt wieder Freude und Lust daran.


21. Mai

In der letzten Woche ging es in großen Schritten vorwärts. Emils Essverhalten hat sich extrem verbessert, langsam kehrt seine Kraft zurück, er läuft mittlerweile schon recht große Strecken und fühlt sich immer wohler. Ein kleines Problem stellte noch sein Natriummangel dar, er sollte deshalb in den letzten Tagen vermehrt salzhaltig essen. Ich ließ ihn viele Chips, Salzstangen und gesalzene Erdnüsse essen, auch Pommes kaufte ich ihm. Langsam regeneriert sich sein Wert wieder. Er hat auch schon etwas zugenommen, wiegt mittlerweile fast 16 Kilo. Er lacht wieder viel, ist albern, macht Quatsch und scherzt rum. Wir hatten ihm vor dem Krankenhausaufenthalt einen Lego Hubschrauber gekauft, den hat er innerhalb eines Tages aufgebaut, ganz alleine. Letztes Wochenende war meine Schwiegermutter bei Jajo und ich war ein paar Tage zu Hause bei Johann. Diese Tage haben Emil extrem gut getan, die Oma hat ihn gut gepäppelt. Kurz gesagt:mein Emil ist wieder da! Und heute ist dann endlich der ZVK rausgekommen. Ein riesiger Schritt vorwärts. Ich denke, dass wir bald nach Hause kommen! 🙂

23. Mai

6 Gedanken zu „Update

  1. Kerstin und Stefan,
    wir freuen uns sehr doll über Laurin’s Genesung. Vor wenigen Tagen bat mich Paul, nochmal zu schauen wie es ihm geht ! Gestern haben wir uns Euer Tagebuch durchgelesen mit allen uns noch unbekannten Stationen, Paul staunte über den Hubschrauber und wurde auch wieder einmal nachdenklich und vesunken. Er erinnerte sich, wie er es noch oft tut. Seit heute vor zwei Wochen beim Abendessen machte Paul einen ziemlich guten Witz, er war kühn und herausfordernd….wir konnten zum ersten Mal seit gefühlt drei Monaten oder mehr wieder ein zünftiges und befreites Lachen vernehmen und merkten, sowas hatten wir sehr sehr lange nicht mehr an ihm erlebt. Unsere Freude darüber war unbeschreiblich. Nun geht es wirklich aufwärts spüren wir. Und so wünschen wir es Laurin und auch Euch, Schritt für Schritt jeden Tag etwas von der Last abzuschütteln, unbeschwerter zu sein und sich reuen alle zusammen zu sein…mit kleinem Bruder ! Alles Liebe von uns und auch von Paul Grüße an Laurin, Katja

  2. Liebe Tati,
    Danke für deinen GB Eintrag. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und eurem Sohn eine schöne Zukunkt ohne lange Krankenhausaufenthalte.
    LG, Kerstin

  3. Liebe Kerstin,
    Ich wünsche alles alles Gute. .dass eure kleiner Kämpfer immer ein fröhliches Kind bleibt.Ihr könnt auf eure Familie stolz sein.
    Wir kennen uns nicht. .aber die Gefühle und Erlebnisse die du hier beschreibst sind mir sehr bekannt. Denn auch unserer Sohn ist herzkrank.Auch bei ihn ist ust eine komplexe Herzfehler.Er ist erst 4 Monat alt und hat ein altere Bruder. Es ist nicht leicht für beide kids da sein..mann will sich manchmal so gern teilen..es ist echt sehr schwierig. .aber ihr seid das beste Beispiel..!!!!

  4. Liebe Kerstin, wir freuen uns unheimlich über Eure Nachrichten und senden alle Kräfte für weitere schnelle Fortschritte! Paul kann nicht fassen dass Laurin „erst jetzt“ auf Czerny ist. Am Tag seiner Entlassung sagte er, „Mama, wir sind vor einer Woche gekommen und ich denke es war vor einem Jahr…“ Ihm kommt die Zeit draussen nun auch bereits sehr lange vor, obwohl noch nichtmal alle Pflasterrreste entgültig weg und auch die Krusten an den Narbenenden noch nicht abgefallen sind. Abends im Bett spürt er, wie er den ganzen Tag sich so bewegt hat wie es dem Brustbereich am besten tut, dafür sind es Nackenschmerzen oder eine grosse allgemeine Erschöpfung….aber jeden Tag geht es besser und so sehen wir es nun auch bei Laurin. Wie schön! Ich habe immer noch das Gefühl nicht wirklich im Alltag angekommen zu sein, obwohl wir im Verhältnis zu Euch kaum Zeit in der Klinik waren. Es hat was mit uns gemacht. Manchmal habe ich Angst, Paul zuviel zuzumuten, aber die Ärzte sagten er solle nach einer Woche bis 10 Tagen wieder in die Schule.So ist nun die erste Woche in der Schule, einschliesslich eines Interviews an der weiterführenden Schule vergangen. Paul schlägt sich durch. Wir dürfen scheinbar die Kräfte unsere Kinder nie unterschätzen, nur wachsam dabei sein. Laurin ist ein sehr starker Junge, sonst wäre er noch nicht da wo er ist.Ihr habt viel geschafft zusammen! Alles Liebe von uns, Katja

  5. Liebe Katja,
    Ich danke dir für deinen lieben Gästebucheintrag.
    Mit Laurin geht es langsam bergauf, seit drei Tagen sind wir nun auf Czerny. Er isst immer noch sehr schlecht und ist wahnsinnig dünn und schwach, aber das bekommen wir auch noch hin. Das Herz und der neue Schrittmacher arbeiten sehr gut und das ist doch die Hauptsache.
    LG auch an Paul,
    Kerstin

  6. Kerstin und Stefan, habe versehentlich einen Kommentar zur „7.OP“ gemacht, wollten ein Lebenszeichen von und geben und Laurin beste Genesung wünschen. Verzeiht, dass wir uns zunächst nicht gemeldet haben, denken tun wir jeden Tag an Euch ! Alles Beste, Katja

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