Verschlechterung

November 2015

IMG_0191Mitte August 2015 wurde Emil eingeschult. Die Schule war bereits durch die Rückstellung über Emils Herzproblematik informiert und mit seiner Klassenlehrerin hatte ich ein paar Tage vor Schulbeginn ebenfalls telefoniert.

Ich möchte, dass mein Kind trotz seines Herzfehlers relativ normal aufwächst, deshalb sollte Emil auch am Sport- sowie am Schwimmunterricht teilnehmen. Das Schwimmbad und die Turnhalle befinden sich in Laufweite zur Schule, auf dem Hinnweg geht es eigentlich nur bergab, auf dem Rückweg zur Schule dann berghoch. Aber Jajo schaffte den Weg nicht. Er geht sehr langsam, was die ganze Gruppe der Kinder aufhielt. Ich verabredete mit seiner Lehrerin, dass ich Emil von der Schule zur Turnhalle bringen und ihn dann da auch wieder abholen würde. Im ersten Halbjahr hatte Emil in den beiden letzten Stunden turnen, weshalb das kein Problem für mich darstellte. Während mein Sohn also Sport machte, ging ich beispielsweise einkaufen. Ähnlich lösten wir das mit dem Schwimmunterricht. Allerdings schaffte Jajo den Hinweg alleine, ein Lehrer trug seinen Ranzen und die Kinder nahmen Rücksicht auf ihn. Vom Schwimmbad holte ich ihn dann wiederum ab. Seit dem zweiten Halbjahr allerdings hat Jajo jetzt in der dritten und vierten Stunde Sport und in der fünften und sechsten noch alle zwei Wochen Kunst. Also verabredete ich mit seiner Klassenlehrerin, dass Emil während des Sportunterrichts in die Parallelklasse geht und sich da beschäftigt. Denn im Sportunterrichts stehen zur Zeit Ballspiele auf dem Plan und da darf er wegen seines Schrittmachers eh nicht dran teilnehmen.

IMG_0190Leider stellten wir kaum eine Verbesserung seiner Leistungsfähigkeit durch das Loch im Herzen fest. Die ersten Tage nach Jajos Einschulung war es sogar so schlimm, dass er völlig fertig war wenn ich ihn mittags abholte. An einem Mittag im September holte ich ihn von der Schule ab und wir gingen im Anschluss einkaufen. Im Supermarkt ging es Emil dann plötzlich so schlecht, dass er sich hinsetzten musste. Seit dem Moment setze ich ihn immer in den Einkaufswagen wenn er mich beim Einkauf begleitet. Ich machte mir Sorgen. Im Nachhinein glaube ich, dass der Schulalltag ihn doch mehr forderte als der Kindergarten und er sich erst einmal umstellen musste, denn nach ein paar Wochen wurde es etwas besser.

Trotzdem, Emils Kraft wurde weniger. Im November war Jajos besten Freund aus dem Kindergarten – Paul –  bei uns zu Besuch. Emil mag ihn wirklich sehr gerne. Paul ist ein Jahr jünger und wird in diesem Jahr eingeschult, ist also zur Zeit mit Johann im Kindergarten. Normalerweise spielen und toben Emil und Paul sehr viel miteinander, doch dieses Mal war es anders. Dieses Mal tobten  Paul und Johann durchs Wohnzimmer und den Flur, während Emil auf einem Stuhl saß und den beiden zusah. Er hatte einfach nicht mehr die Kraft. Er tat mir in diesem Moment so unsagbar leid.

IMG_0176Mitte November hatte wir unseren nächsten Kontrolltermin im Kinderherzzentrum. Leider war an diesem Termin unser Lieblingskinderkardiologe im Urlaub und wurde von einer jungen Ärztin vertreten, die Jajo und seine Geschichte noch nicht gut kannte. Sie stellte eine Verschlechterung de Enge in der Mitralklappe fest. Außerdem sei das Contegra Graft auch so verkalkt, dass es nicht mehr lange toleriert werden könne. Trotzdem wolle sie sich mit unserem Kardiologen sowie dem Chef der Kardiologie beraten, sobald die Möglichkeit bestehe. Die Diagnose traf mich nicht völlig unvorbereitet, mir war ja bereits aufgefallen, dass sich Emils Zustand langsam verschlechterte.

Ende November – ich war grade im C&A um Weihnachtseinkäufe durchzuführen – erhielt ich den Anruf aus Gießen mit dem ich schon gerechnet hatte. Man habe Emils Fall gesprochen und es bestehe Handlungsbedarf. Die Ärzte wollten sich nun untereinander absprechen, wann man die OP durchführen könne. Ich musste mch setzten, denn auf einmal war sie wieder da, die Panik. Ich schaffte es grade noch zu fragen, ob wir denn denn jetzt noch mit einem Termin vor Weihnachten rechnen müssten, doch das konnte die Kardiologin verneinen. Zum Glück, denn wir hatte ja bereits eine Vorweihnachtszeit in der Klinik hinter uns. Wir sollten Anfang Dezember nochmal zu einer Kontrolle ins Kinderherzzentrum kommen, weil sich unser Kardiologe gerne noch selber ein Bild machen wollte. Doch dieser Termin bestätigte nur was wir schon wussten.
Nun begann also das Warten. Ich hatte eigentlich damit gerechnet, dass wir noch vor Weihnachten einen Termin erhalten würden, der dann vielleicht im Januar wäre. Aber wir hörten nichts aus Gießen. Auch nach Neujahr nicht. Das war so zermürbend. Schließlich mussten wir das ganze ja auch noch planen. Denn diesmal gab es auch noch Johann der untergebracht werden musste und Emil war inzwischen ein Schulkind. Um den zehnten Januar endlich, kam der Anruf aus dem Kinderherzzentrum. Der OP Termin sei für den 22. Februar geplant. Ganze sechs Wochen sollte es also noch dauern. Sechs Wochen im denen die Angst immer größer werden würde. Ich hätte mir so gewünscht, dass es schneller geht. Ich wollte es einfach hinter mir haben.