Zehn Jahre Herzchenmama

09.09.2008

Rückblick:

19 Uhr. Wo bleibt bloß der Kinderkardiologe? Der Kinderarzt hat drei Tage zuvor bei der U2 ein Herzgeräusch gehört, hat allerdings dazu gesagt, dass das bei manchen Säuglingen nach der Geburt vorkommen kann. Seit Stunden warten mein Freund und ich nun trotzdem auf den Spezialisten, damit er bei unserem fünf Tage alten Sohn einen Herzultraschall durchführt. Wir sind kurz davor zu sehen. Was sollen wir noch hier in der Entbindungsklinik, das ist doch sinnlos, Zeitverschwendung, ich bin müde, will nach Hause. Ich habe kein Bett mehr in dieser Klinik, mein Zimmer wurde längst für eine ander Frau benötigt und so sitze ich mit meinem Partner und meinem Baby – das in seinem Glasbettchen schlummert – im Flur und warte. Das Neugeborene hat mich die fünf Tage und Nächte im Krankenhaus gefordert, der Kaiserschnitt war anstrengend, kräftezehrend. Können wir diesen blöden Ultraschall nicht später nachholen, in ein paar Tagen? Unser Sohn sieht rosig aus, trinkt, liegt gut im Gewicht es wird doch sowieso alles gut sein. Ich mache mir wenig Sorgen.

Endlich kommt der Kinderkardiologe der hiesigen Kinderklinik. Nett schaut er aus, ein kleiner Mann mit perfekt sitzenden Haaren und Bart, der genau die Art von Schuhen trägt wie ich sie mag. Abgespannt sieht er aus, gestresst, aber er ist freundlich.

Er führt uns auf die Neugeborenenintensiv der Entbindungsklinik. Ich bin geschockt, sowas hab ich nie zuvor gesehen, überall winzige Babys in Inkubatoren, ständig piept einer der Monitore, schlägt Alarm. Diese kleinen, hilflosen Würmchen irritieren mich wie sie da so schutzlos in ihren Nestchen im Inkubator liegen, machen mir Angst. Manche von ihnen sind kleiner als eine Hand. Trotzdem konzentriere ich mich irgendwie wieder auf meinem zauberhaften Sohn, er liegt mittlerweile auf einer schmalen Liege, der Kinderkardiologe holt das Ultraschallgerät und beginnt mit der Untersuchung. Unser Baby wird unruhig, möchte weinen, mein Partner steckt ihm den Finger in den Mund und der kleine Mann beginnt verzweifelt zu saugen. Die Zeit vergeht langsam, wie in einem Traum, die Müdigkeit lässt alles unwirklich erscheinen.

Irgendwann – nach einer gefühlten Ewigkeit – teilt uns der Kardiologe mit, dass unser Sohn nicht mit uns nach Hause geht an diesem Abend, dass er einen schweren Herzfehler hat und behandelt werden muss. Ich verstehe nicht genau was er sagt aber meine Welt bricht zusammen. Der Arzt setzt sich mit der Kinderklinik in Verbindung, man teilt uns mit, dass unser Baby nun verlegt werden muss. Ich verstehe noch immer nichts, meine Brüste schmerzen, mein Kind weint. Ich darf ihn vorher nochmal anlegen, eine junge Ärztin schaut mich mittleidig an. Ich weine, stille mein Kind und warte auf das, was da noch kommen mag. Später wird mein Baby in einen Transportinkubator gelegt, man sagt uns, dass kein Platz für uns im Krankenwagen ist, dass wir in die Kinderklinik kommen sollen. Wie betäubt gehen wir an dem Kinderzimmer – in dem die anderen, rosigen und gesunden Babys liegen – vorbei. War unser Kind nicht eben noch eines von ihnen?

In dem Zimmer in dem ich fünf Tage mit meinem Kind lag, steht der Autositz, der darauf wartet, dass unser Baby in ihm liegt. Ich schaffe es nicht meine Zimmernachbarin aufzuklären, wir nehmen mein Gepäck, den Autositz und gehen wie Zombies zum Auto meines Freundes. Wir fahren in die Kinderklinik, die zehn Minuten entfernt ist. Es ist still und dunkel in unserer Stadt, nicht viele Autos sind unterwegs.

Wir erfahren, dass der Krankenwagen mit unserm Sohn bereits gelandet ist, also erfragen wir uns den Weg zur Intensivstation. Dort lässt man uns im Flur warten. Mittlerweile ist es neun Uhr, zehn Uhr? Ich weiß es nicht mehr. Ich höre durch die Tür ein Neugeborenes schreien und weiß nicht, ob es meines ist. Irgendwann kommt der Kinderkardiologe mit den schönen Schuhen und teilt uns mit, dass man hier nichts für unser Kind tun kann. Dass er sich bereits mit dem Kinderherzzentrum Gießen in Verbindung gesetzt hat und unser wunderschönes, kleines Baby nun dorthin verlegt werden soll. In eine fremde Stadt soll es gehen, nicht nach Hause in meine Arme, in mein Bett. Wieder wird der kleine Mensch – der inzwischen einen Zugang am Kopf erhalten hat – in den Transportinkubator gelegt, wieder heißt es, dass im Krankenwagen kein Platz ist, wieder sollen wir alleine fahren, ohne unser Kind. Wir fahren also los und ich sage zu meinem Partner, dass ich ihn liebe. Wir versuchen uns Halt zu geben, zu verstehen, was da grade passiert.

In Gießen angekommen, verfahren wir uns trotz Navi. Die Uniklinik Gießen ist grade im Umbau, der Fahrer des der Krankenwagens hat sich ebenfalls verfahren und kommt nach uns an. Auf der Kinderintensiv werden wir von einer Nachtschwester in einem roten Kittel empfangen und in ein Zimmer geführt, später erfahren wir, dass es sich dabei um das Elternzimmer handelt. Es ist ein karger Raum mit einem Tisch aus Kiefernholz in der Mitte, an dem einige Stühle stehen. In der Ecke steht – abgetrennt durch eine spanische Wand – eine Milchpumpe. Wir warten. Mittlerweile mag es zwölf Uhr sein, vielleicht auch später. Hin und wieder höre ich ein Kind stöhnen, schlägt ein Monitor Alarm, ansonsten ist es still. Ich frage die nette Schwester, ob ich Milch abpumpen darf. Wie ein Häuflein Elend sitze ich vor der mir völlig fremden Milchpumpe in einem fremden Elternzimmer in einer fremden Stadt und versuche, irgendwie Milch aus mir herauszupressen für mein Kind, von dem ich nicht weiß was grade mit ihm passiert. Das Stöhnen des Kindes macht mir Angst, warum wird ihm nicht geholfen, warum kann man ihm den Schmerz nicht nehmen? Irgendwann kommt ein Arzt zu uns und klärt uns darüber auf, was genau mit dem Herzen unseres Sohnes nicht stimmt. Ich bin übermüdet, voller Hormone und voller Angst und verstehe kein Wort. Ich verstehe nur, dass mein winziges Baby hier bleiben soll und wir nach Hause fahre sollen. Alleine und mitten in der Nacht. Morgen solle dann ein Herzkatheter stattfinden und wenn das nicht funktioniert, eine OP. Eine was? Ein so kleiner Mensch soll operiert werden? Wie soll das funktionieren? Unser Sohn hat inzwischen die abgepumpte Muttermilch erhalten. Wie dürfen kurz zu ihm um uns zu verabschieden. Der Arzt teilt uns mit, dass es keinen Sinn macht, morgen früh vor dem Katheter hier aufzutauchen. Wir sollen nach Hause fahren, uns ausschlafen und morgen wird man weiter sehen. Es ist nach zwei Uhr nachts. Wir sind erschöpft, schockiert, völlig mit den Nerven runter. Mein Freund und ich setzten uns ins Auto und kommen irgendwie nach Hause. Danach fallen wir wie tot ins Bett.

Schule

Winter/Frühjahr 2017

Zum Endes des Winters kristallisierte sich immer mehr heraus, dass Emil das Klassenziel der zweiten Klasse nicht erreichen würde. Er hatte starke Probleme in Mathematik und auch das Lesen und Schreiben lernen fiel ihm nicht grade leicht. Im Nachhinein bin ich mir ziemlich sicher, dass durch all die schlimmen Dinge, die er in seinem jungen Leben schon erdulden musste, doch ein paar Schwierigkeiten zurück geblieben waren. Es ist wohl kaum möglich Stunden an der Herz-Lungen-Maschine und einen 45 minütigen Herzstillstand komplett ohne Komplikationen zu überstehen.

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Zahnarzt

März 2017

Emil hat schlechte Zähne. Das war mir bewusst, als ich im Frühjahr 2017 für meine beiden Kinder einen Kontrolltermin bei meinem Zahnarzt vereinbarte. Schon sein Milchgebiss zeigte an den Frontzähnen deutliche Verfärbungen, mit den bleibenden Zähnen wurde es leider noch drastischer. Das es aber so katastrophal war, damit hatte ich nicht gerechnet.

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Die Angst ist immer dabei

Februar 2017

Wenn du ein chronisch krankes Kind hast musst du irgendwie lernen, mit der ständigen Angst zu leben. Du wirst lernen müssen, nicht ständig mit dem Schicksal zu hadern, dich nicht immer wieder zu fragen: “ Warum hat es uns getroffen, was hätte ich in der Schwangerschaft anders machen können oder wie soll ich es nur schaffen meinem Kind eine starke Mutter zu sein wenn ich selber so am Ende bin?“ Das ist nicht immer einfach und du wirst sowieso keine befriedigende Antwort erhalten können.  Die meiste Zeit über gelingt mir das recht gut, doch es gab und gibt noch immer viele Tage, an denen ich einfach nur verzweifelt bin. In diesen Momenten habe ich das Gefühl, dass mich das alles auffrisst und ich möchte mich am liebsten in meinem Bett verkriechen, die Decke über den Kopf ziehen und die komplette Verantwortung abgeben. 

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Besinnliche Weihnachten? Pustekuchen!

Ende Dezember 2016 bis Anfang Januar 2017

Kurz vor Weihnachten begannen meine Schlafstörungen wieder. Alle paar Monate kann ich an mehreren hintereinander folgenden Nächten nicht richtig schlafen, kann den Tag nicht loslassen, wache mitten in der Nacht auf und liege dann zwei bis drei Stunden wach, manchmal auch länger. Das ist eine immens große Belastung für mich. Meistens dauert der Spuk etwa zwei Wochen, dann wird es mit einem Mal wieder besser. Wenn ich es schaffe eine Nacht wieder gut zu schlafen, ist der Knoten geplatzt und und ich entspanne mich so, dass das Schlafen in den folgenden Nächten besser klappt. Es gibt eigentlich keinen bewussten Auslöser für dieses Phänomen, allerdings ist mir aufgefallen, dass es meistens im Winter auftritt. Ich leide sehr unter dem Schlafmangel, habe noch weniger Geduld mit den Kindern und schimpfe ständig mit ihnen. Das tut mir so leid, aber ich kann dann einfach nicht aus meiner Haut, ich bin teilweise so müde, dass mich alles nervt.

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Schattenkind

November 2016

Johann ist ein absolutes Wunschkind. Stefan und mir war schon immer klar, dass Emil trotz seines Herzfehlers kein Einzelkind bleiben sollte und so wurde ich sechs Wochen nach Emils langem Krankenhausaufenthalt 2011 recht schnell wieder schwanger. Und diese Entscheidung haben wir seitdem nicht einen einzigen Tag bereut. Ich selber bin mit zwei Brüdern aufgewachsen und das wollte ich auch für meinen Sohn. Meine Kinder hängen sehr aneinander und jeder profitiert vom anderen, der Große lernt vom Kleinen und umgekehrt ist es genauso.  Aber trotzdem läßt mich die Angst nicht los das ich das alles nicht schaffe, dass die Aufgabe mich überfordert beiden Kindern gerecht zu werden, ohne das einer zurückstecken muss. Diese Sorge teile ich sicherlich mit allen mehrfach Eltern, aber Emil fordert uns auf Grund seines Herzfehlers natürlich viel mehr, als das bei einem gesunden Kind der Fall wäre. Aber auch Johann braucht mich. Ich versuche ihm das Gefühl geben, dass er für uns genauso wichtig ist wie sein Bruder. Denn das ist er. Ich liebe beide so sehr. Und trotzdem scheitere ich häufig so kläglich daran die beiden das auch wissen zu lassen.

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Schicksale

April/Mai 2016

Ich habe lange gebraucht um dieses Kapitel schreiben zu können. Über vier Monate sind seit Emils Krankenhausaufenthalt nun vergangen und erst heute wage ich mich an diesen Beitrag heran. Ich finde es sehr wichtig zu erzählen, was wir im Kinderherzzentrum Gießen dieses Mal erleben mussten. Ich bin der Meinung, dass die betroffenen Personen es verdient haben, dass man sie und ihre Schicksale nicht vergisst.

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Jajos Gewicht

Oktober 2016.

Jajo war schon immer ein eher leichtes und kleines Kind. Das hat er mit vielen anderen Herzchen gemeinsam. Er kam zwar mit dem stolzen Gewicht von 3620g bei einer Größe von 52cm zur Welt, doch nach und nach zeigte sich, dass er dort nicht würde anknüpfen können. Bei der U6 mit einem Jahr beispielsweise wog er etwas über acht Kilo bei einer Größe von 73cm. Und noch heute gehört er zu den Kleinsten und Leichtesten seines Alters. Emil ist jetzt acht Jahre alt, 116cm groß und bringt 17 Kilo auf die Waage.

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Sommer 

Juli bis September 2016

In unserer Familie hatte der Alltag Einzug gehalten. Die Ferien waren vorbei und die Kinder gingen wieder in die Schule und in den Kindergarten. Leider war der Sommer wettertechnisch nicht so schön, so dass wir uns nicht so viel draußen aufhalten konnten, wie ich es gerne gehabt hätte. Wir versuchten natürlich trotzdem das Beste daraus zu machen.

Ende Juli fuhren wir in den Urlaub nach Wangerooge. Noch trauen wir uns mit Emil nicht ins Ausland, wir fühlen uns einfach sicherer wenn ein Herzzentrum in der Nähe ist. Aber ich hoffe sehr, dass sich das im nächsten Jahr ändern wird, denn ich liebe die Wärme und würde gerne mal wieder aus Mittelmeer. Zum Glück war das Wetter auf Wangerooge in diesem Jahr wirklich gut, meist ging das Termometer auf etwas über zwanzig Grad und der Wind blies auch nicht so stark wie sonst. Die Kinder liefen mehrmals nackt am Strand herum und trauten sich sogar mit den Beinen ins Wasser. Dabei spielten sie Szenen ihrer momentanen Lieblingsserie nach. Kinderglück pur. 🙂

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Unfall

02. September 2016

Emil ist kein wildes Kind. Das war er nie und das wird er wohl auch nie sein. Natürlich tobt er mit seinem Bruder und seinen Freunden, vor allem seit er mehr Kraft und Ausdauer besitzt. Aber er ist trotzdem kein typischer wilder Junge. Johann ist da anders. Er funktioniert alles, was er findet, zu einer Waffe um und tobt und brüllt gerne. Trotzdem ist er ein sehr sensibles und feinfühliges Kind. Emil ist „weicher“ und „zarter“, es wird ihm schnell zu laut und zu wild. Er hat schon immer gerne mit Mädchen gespielt, weil die meistens ruhiger sind und das ist ach heute noch so. Trotzdem können meine Kinder prima miteinander spielen, manchmal über Stunden. Sie bauen Lego, spielen ihre Lieblingsserien nach oder machen Rollenspiele. Wenn Johann aber zu wild wird, wehrt sich Emil dagegen.

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