Rückblicke

13.01.2011

Wir sitzen im Elternzimmer der Intensivstation unseres Kinderherzzentrums und warten auf das Ende der Operation. Um acht Uhr ist unser Sohn in den OP gebracht worden, jetzt ist es ca. 15 Uhr, die Zeit will nicht so wirklich verstreichen. Ich bin nervös, habe Angst. Noch haben wir keine Nachricht aus dem Operationssaal bekommen ob der Eingriff schon beendet ist und wann unser Kind auf die ITS gebracht werden wird.

Unser Herzchen soll heute die Ross-Konno-OP bekommen, kein leichte Eingriff wie wir wissen, aber wir haben vollstes Vertrauen zu unserem Chirurgen, er ist eine ware Koryphäe auf seinem Gebiet, es wird schon alles gut gehen.

Gegen halb vier erhalten wir die Nachricht, dass die OP vorbei ist und unser Kind nun auf die Intensivstation gebracht wird. Während wir noch warten bis er an die Beatmung, die Monitore, die Medikamente angeschlossen ist, entdecken wir den Anästhesisten, der die Narkose gemacht hat und bekommen die Möglichkeit für ein Gespräch. Er teilt uns mit, dass der Eingriff nicht wie geplant durchgeführt werden konnte, denn als unser Kind auf dem OP-Tisch lag wurde deutlich, dass auch die Mitralklappe – die vorher nie Thema in den Untersuchungen war – viel zu eng war und dass deren Rekonstruktion am heutigen Tag Vorrang hatte. Unser Sohn soll nun mit offenem Thorax auf die ITS gebracht werden, damit die Chirurgen morgen früh den Ross-Konno-Eingriff durchführen können.

Angst schnürt mir die Kehle zu. Es ist für mich unvorstellbar, dass dieser winzige Kerl sich am nächsten Tag nochmal einem solchen Eingriff unterziehen soll. Hat der kleine Körper dafür überhaupt noch Kraft? Wie wird er aussehen, werde ich diesen Anblick ertragen ohne zusammenzubrechen? Wie soll ich einen weiten Tag mit dieser Furcht klarkommen, wird alles gut gehen? Ich male mir schlimme Dinge aus.

Kurz darauf dürfen wir unser Kind sehen. Arm sieht er aus, er ist blass, intubiert, sediert, relaxiert, der offene Thorax ist zum Glück mit einem Klebeverband – durch den Blut sickert – verdeckt.

Gegen halb acht müssen wir die ITS verlassen. Man sagt uns noch, dass unser Kind morgens noch vor acht in den OP gebracht werden wird, wir können ihn vorher also nicht mehr sehen. Schweren Herzens verabschieden wir uns von dem kleinen Menschlein und ich verlasse die Intensiv mit einem unguten Gefühl in meinem Herzen…

15.01.2011

Ein Anruf reißt uns gegen acht Uhr morgens aus dem Schlaf. Uns ist sofort klar, dass das nur das Kinderherzzentrum sein kann. Die zweite OP gestern war erfolgreich, der Chirurg optimistisch, dass unser Kind mit der Ross-Konno einige Jahre Zeit haben wird, ehe er erneut operiert werden muss. Dennoch beschlich mich schon gestern Abend ein ein ungutes Gefühl, schließlich hatte unser Sohn zwei neun Stunden Eingriffe hinter sich. Und als mein Mann auf dem Rückweg zur Pension sagte, dass wir jetzt das Schlimmste hinter uns hätten, So wusste ich doch intuitiv, dass da noch was auf uns zukommen wird.

Stefan nimmt den Anruf entgegen. Eine Schwester teil uns mit, dass die Nacht unruhig war und dass es Komplikationen geben würde. So seien die Blutdrücke an Armen und Beinen sehr unterschiedlich, was auf eine erneute Stenose im oder am Herzen hindeuten könne. Man wolle deshalb jetzt einen notfallmäßigen Herzkatheter machen. Wir bräuchten also vor Mittag nicht da zu sein.

Wir machen uns dennoch recht zügig auf den Weg ins Kinderherzzentrum. Dort angekommen warten wir im Elternzimmer auf Informationen. Es ist Samstag Vormittag, es ist ruhig auf der ITS und die Zeit vergeht sehr langsam.

Gegen Mittag gesellen sich andere Eltern zu uns, denn nun ist in den Intensivzimmern Schwesternübergabe. Langsam machen wir uns Gedanken dass wir nicht informiert werden. Was dauert denn da so lange, wie kann es sein, dass man uns so lange warten lässt? Am frühen Nachmittag betritt eine junge Ärztin das Elternzimmer und bittet meinen Mann und mich ihr zu folgen. Wider Erwartens bringt sie uns nicht zu unserem Sohn sondern führt uns in eines der Ärztezimmer. Ich laufe vor Stefan, verstehe, dass hier etwas ganz und gar nicht stimmt und drehe mich hilflos zu meinem Mann um. Die Ärztin bittet uns, Platz zu nehmen. Dann teilt sie uns nüchtern mit, dass unser Kind im Katheterlabor einen Herzstillstand erlitten hat, dass er 45 Minuten reanimiert werden musste, dass der gestern verschlossene Thorax erneut geöffnet wurde, dass die Situation kritisch sei. Mein Kind sein notfallmäßig an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen worden, diese Maschine würde aber gleich gegen eine andere, eine sogenannte ECMO getauscht werden müssen. Dieser Eingriff finde auf der ITS statt, weil es zu gefährlich sei, unseren Sohn zu bewegen.

Ich breche zusammen, schreie, dass mein Kind stirbt, Stefan hält mich, ich weiß nicht mehr ein, noch aus, verstehe nicht, was da grade passiert. Eine Schwester reicht mir ein Beruhigungsmittel, welches ich wie in Trance schlucke. Ich beruhige mich ein wenig, kann nur noch schluchzen, alles läuft wie in einem Albtraum vor mir ab. Eine andere Schwester führt uns in einen ruhigen Raum, damit wir nicht zurück zu den andere Eltern müssen. Sie sagt uns, dass sie schon viele Wunder erleben durfte, wir sollen die Hoffnung nicht aufgeben. Dann lässt sie uns allein.

Nach einer Weile halte ich es in dem Raum nicht mehr aus. Wir gehen nach vorne, ich setzte mich auf einen Stuhl vor das Elternzimmer und weine still. Noch immer begreife ich nicht wirklich, was hier grade passiert. Mein Mann, ruft derweil unsere Eltern an, dann ist er wieder bei mir.

Am späten Nachmittag dürfen wir zu unserem Kind. Er sieht so verletzlich aus, er liegt in seinem Bett, neben ihm die ECMO, sie wirkt riesig neben meinem zarten Wurm. Die zwei dicke Schläuche, die in meinem Kind stecken, sind deutlich zu sehen. Ich versuche die Maschinen, die unseren Sohn am Leben halten, auszublenden und mich auf mein Kind zu konzentrieren. So ganz gelingt mir das nicht. Ein Pfleger kommt und wie eine Ertrinkende klammere ich mich an jeden Strohhalm, frage ihn ob er glaubt, dass unser Kind die Nacht übersteht. Er kann mir keine Antwort darauf geben, sagt aber, dass im Moment alles soweit stabil aussehe.

Irgendwie stehen wir diesen Tag durch. Ich rede mit meinem Baby, singe ihm vor, streichele seinen Kopf, berühre jede Stelle in der kein Schlauch steckt und die nicht an einem Kabel hängt. Um halb acht müssen wir die ITS verlassen. Eine Schwester sagt uns, dass wir nachts jederzeit anrufen dürfen und sie sich auch sofort melden, sollte es Komplikationen geben.

Die Beruhigunstablette lässt mich ein paar Stunden schlafen, dennoch bitte ich Stefan mehrmals in dieser Nacht auf der Intensiv anzurufen. Die Nacht ist zum Glück ruhig.

❤️

14.01.2021

Das alles ist jetzt genau zehn Jahre her. Und dennoch merke ich, wie präsent diese paar Stunden in meiner Erinnerung noch immer sind. So ganz verarbeitet habe ich das wohl alles noch nicht, aber es wird besser und das Schreiben hilft mir sehr dabei.

Emil (Jajo) ist inzwischen zwölf Jahre alt und es geht ihm aktuell gut. Er besucht die fünfte Klasse einer Gesamtschule, ist nach wie vor körperlich, kognitiv und emotional zwei bis drei Jahre entwicklungsverzögert, aber das ist nicht wichtig. Wichtig ist, dass er lebt und sich trotz all der Komplikationen, die er durchstehen musste, zu einem wunderbaren, fröhlichen und lebensbejahenden Kind entwickelt hat.

In Zukunft werden noch Operationen auf uns zukommen, denn langsam verschlechtern sich Emils Werte. Das alles macht mir natürlich große Angst, aber ich habe vollstes Vertrauen in meinen Sohn, zu den Chirurgen und auch zu uns Eltern. Wir werden es schaffen, was auch immer auf uns zukommen mag, dass hat unsere Geschichte mehr als einmal bewiesen. ❤️

Abschiede, letze Male…

Juni 2020

Heute war es soweit. Mein Mann hat zum letzten Mal beide Kinder zur Montessori Grundschule gefahren. Und ich blieb zurück, mit einem dicken Kloß im Hals und ja, auch mit Tränen in den Augen.

Ich bin kein Freund von Abschieden, von Veränderungen schon gar nicht und jetzt wird nach den Ferien alles anders werden. Emil wird eine weiterführende Schule besuchen.

Wie kann das sein? E ist doch grade erst geboren, wie kann er jetzt schon in die fünfte Klasse kommen?

Er wird in eine kleine Klasse kommen, hat eine Schulassistenz und einen Förderschwerpunkt in körperlicher und motorischer Entwicklung. Dennoch mache ich mir Sorgen, dass er aufgrund seiner Größe, seiner zarten Statur und seiner kindlichen Art gemobbt wird.

Ich weiß, dass dieser Abschied auch ein Neubeginn ist. Ein Neubeginn, der eine Chance für mein Kind sein wird, seinen Weg im Leben zu finden. Doch ich habe das Gefühl, dass ich selber noch nicht so weit bin. Ihn noch ein weiteres Stück loszulassen, fällt mir schwer. Ich muss lernen, meinem Kind zu vertrauen. Natürlich wird er der Kleinste und Zarteste in seiner neuen Klasse werden, aber er wird es schaffen, sich durchzubeißen. Weil er nämlich ein Kämpfer ist, wie er unzählige Male unter Beweis stellen musste.

Und so versuche auch ich positiv in die Zukunft zu schauen und meinem Kind und seinen Fähigkeiten zu vertrauen. Das hat er verdient.

Denn er ist wunderbar! ❤️

Zehn Jahre Herzchenmama

09.09.2008

Rückblick:

19 Uhr. Wo bleibt bloß der Kinderkardiologe? Der Kinderarzt hat drei Tage zuvor bei der U2 ein Herzgeräusch gehört, hat allerdings dazu gesagt, dass dies bei manchen Säuglingen nach der Geburt vorkommen kann. Seit Stunden warten mein Freund und ich nun trotzdem auf den Spezialisten, damit er bei unserem fünf Tage alten Sohn einen Herzultraschall durchführt. Wir sind kurz davor zu gehen. Was sollen wir noch hier in der Entbindungsklinik? Das ist doch sinnlos! Zeitverschwendung! Ich bin müde und will nach Hause. Ich habe kein Bett mehr in dieser Klinik, mein Zimmer wurde längst für eine andere Frau freigegeben und so sitze ich mit meinem Partner und meinem Baby – das in seinem Glasbettchen schlummert – im Flur und warte. Das Neugeborene hat mich die fünf Tage und Nächte im Krankenhaus gefordert, der Kaiserschnitt war anstrengend und kräftezehrend. Können wir diesen blöden Ultraschall nicht später nachholen, in ein paar Tagen? Unser Sohn sieht rosig aus, trinkt, liegt gut im Gewicht. Es wird doch sowieso alles gut sein. Ich mache mir wenig Sorgen.

Endlich kommt der Kinderkardiologe der hiesigen Kinderklinik. Nett schaut er aus, ein kleiner Mann mit perfekt sitzenden Haaren und Bart, der genau die Art von Schuhen trägt wie ich sie mag. Abgespannt sieht er aus und gestresst, aber er ist freundlich.

Er führt uns auf die Neugeborenenintensiv der Entbindungsklinik. Ich bin geschockt, sowas hab ich nie zuvor gesehen, überall winzige Babys in Inkubatoren, ständig piept einer der Monitore, schlägt Alarm. Diese kleinen, hilflosen Würmchen irritieren mich, wie sie da so schutzlos in ihren Nestchen im Inkubator liegen, machen mir Angst. Manche von ihnen sind kleiner als eine Hand. Trotzdem konzentriere ich mich irgendwie wieder auf meinem zauberhaften Sohn, er liegt mittlerweile auf einer schmalen Liege, der Kinderkardiologe holt das Ultraschallgerät und beginnt mit der Untersuchung. Unser Baby wird unruhig, möchte weinen, mein Partner steckt ihm den Finger in den Mund und der kleine Mann beginnt verzweifelt zu saugen. Die Zeit vergeht langsam, wie in einem Traum, die Müdigkeit lässt alles unwirklich erscheinen.

Irgendwann – nach einer gefühlten Ewigkeit – teilt uns der Kardiologe mit, dass unser Sohn nicht mit uns nach Hause geht an diesem Abend, dass er einen schweren Herzfehler hat und behandelt werden muss. Ich verstehe nicht genau was er sagt aber meine Welt bricht zusammen. Der Arzt setzt sich mit der Kinderklinik in Verbindung, man teilt uns mit, dass unser Baby nun verlegt werden muss. Ich verstehe noch immer nichts, meine Brüste schmerzen, mein Kind weint. Ich darf ihn vorher nochmal anlegen, eine junge Ärztin schaut mich mittleidig an. Ich weine, stille mein Kind und warte auf das, was da noch kommen mag. Später wird mein Baby in einen Transportinkubator gelegt, man sagt uns, dass kein Platz für uns im Krankenwagen ist, dass wir in die Kinderklinik kommen sollen. Wie betäubt gehen wir an dem Kinderzimmer – in dem die anderen, rosigen und gesunden Babys liegen – vorbei. War unser Kind nicht eben noch eines von ihnen?

In dem Zimmer in dem ich fünf Tage mit meinem Kind lag, steht der Autositz, der darauf wartet, dass unser Baby in ihm liegt. Ich schaffe es nicht meine Zimmernachbarin aufzuklären, wir nehmen mein Gepäck, den Autositz und gehen wie Zombies zum Auto meines Freundes. Wir fahren in die Kinderklinik, die zehn Minuten entfernt ist. Es ist still und dunkel in unserer Stadt, nicht viele Autos sind unterwegs.

Wir erfahren, dass der Krankenwagen mit unserm Sohn bereits gelandet ist, also erfragen wir uns den Weg zur Intensivstation. Dort lässt man uns im Flur warten. Mittlerweile ist es neun Uhr, zehn Uhr? Ich weiß es nicht mehr. Ich höre durch die Tür ein Neugeborenes schreien und weiß nicht, ob es meines ist. Irgendwann kommt der Kinderkardiologe mit den schönen Schuhen und teilt uns mit, dass man hier nichts für unser Kind tun kann. Dass er sich bereits mit dem Kinderherzzentrum Gießen in Verbindung gesetzt hat und unser wunderschönes, kleines Baby nun dorthin verlegt werden soll. In eine fremde Stadt soll es gehen, nicht nach Hause in meine Arme, in mein Bett. Wieder wird der kleine Mensch – der inzwischen einen Zugang am Kopf erhalten hat – in den Transportinkubator gelegt, wieder heißt es, dass im Krankenwagen kein Platz ist, wieder sollen wir alleine fahren, ohne unser Kind. Wir fahren also los und ich sage zu meinem Partner, dass ich ihn liebe. Wir versuchen uns Halt zu geben, zu verstehen, was da grade passiert.

In Gießen angekommen, verfahren wir uns trotz Navi. Die Uniklinik Gießen ist grade im Umbau, der Fahrer des der Krankenwagens hat sich ebenfalls verfahren und kommt nach uns an. Auf der Kinderintensiv werden wir von einer Nachtschwester in einem roten Kittel empfangen und in ein Zimmer geführt, später erfahren wir, dass es sich dabei um das Elternzimmer handelt. Es ist ein karger Raum mit einem Tisch aus Kiefernholz in der Mitte, an dem einige Stühle stehen. In der Ecke steht – abgetrennt durch eine spanische Wand – eine Milchpumpe. Wir warten. Mittlerweile mag es zwölf Uhr sein, vielleicht auch später. Hin und wieder höre ich ein Kind stöhnen, schlägt ein Monitor Alarm, ansonsten ist es still. Ich frage die nette Schwester, ob ich Milch abpumpen darf. Wie ein Häuflein Elend sitze ich vor der mir völlig fremden Milchpumpe in einem fremden Elternzimmer in einer fremden Stadt und versuche, irgendwie Milch aus mir herauszupressen für mein Kind, von dem ich nicht weiß was grade mit ihm passiert. Das Stöhnen des Kindes macht mir Angst, warum wird ihm nicht geholfen, warum kann man ihm den Schmerz nicht nehmen? Irgendwann kommt ein Arzt zu uns und klärt uns darüber auf, was genau mit dem Herzen unseres Sohnes nicht stimmt. Ich bin übermüdet, voller Hormone und voller Angst und verstehe kein Wort. Ich verstehe nur, dass mein winziges Baby hier bleiben soll und wir nach Hause fahre sollen. Alleine und mitten in der Nacht. Morgen solle dann ein Herzkatheter stattfinden und wenn das nicht funktioniert, eine OP. Eine was? Ein so kleiner Mensch soll operiert werden? Wie soll das funktionieren? Unser Sohn hat inzwischen die abgepumpte Muttermilch erhalten. Wie dürfen kurz zu ihm um uns zu verabschieden. Der Arzt teilt uns mit, dass es keinen Sinn macht, morgen früh vor dem Katheter hier aufzutauchen. Wir sollen nach Hause fahren, uns ausschlafen und morgen wird man weiter sehen. Es ist nach zwei Uhr nachts. Wir sind erschöpft, schockiert, völlig mit den Nerven runter. Mein Freund und ich setzten uns ins Auto und kommen irgendwie nach Hause. Danach fallen wir wie tot ins Bett.

Schule

Winter/Frühjahr 2017

Zum Endes des Winters kristallisierte sich immer mehr heraus, dass Emil das Klassenziel der zweiten Klasse nicht erreichen würde. Er hatte starke Probleme in Mathematik und auch das Lesen und Schreiben lernen fiel ihm nicht grade leicht. Im Nachhinein bin ich mir ziemlich sicher, dass durch all die schlimmen Dinge, die er in seinem jungen Leben schon erdulden musste, doch ein paar Schwierigkeiten zurück geblieben waren. Es ist wohl kaum möglich Stunden an der Herz-Lungen-Maschine und einen 45 minütigen Herzstillstand komplett ohne Komplikationen zu überstehen.

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Zahnarzt

März 2017

Emil hat schlechte Zähne. Das war mir bewusst, als ich im Frühjahr 2017 für meine beiden Kinder einen Kontrolltermin bei meinem Zahnarzt vereinbarte. Schon sein Milchgebiss zeigte an den Frontzähnen deutliche Verfärbungen, mit den bleibenden Zähnen wurde es leider noch drastischer. Das es aber so katastrophal war, damit hatte ich nicht gerechnet.

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Die Angst ist immer dabei

Februar 2017

Wenn du ein chronisch krankes Kind hast musst du irgendwie lernen, mit der ständigen Angst zu leben. Du wirst lernen müssen, nicht ständig mit dem Schicksal zu hadern, dich nicht immer wieder zu fragen: “ Warum hat es uns getroffen, was hätte ich in der Schwangerschaft anders machen können oder wie soll ich es nur schaffen meinem Kind eine starke Mutter zu sein wenn ich selber so am Ende bin?“ Das ist nicht immer einfach und du wirst sowieso keine befriedigende Antwort erhalten können.  Die meiste Zeit über gelingt mir das recht gut, doch es gab und gibt noch immer viele Tage, an denen ich einfach nur verzweifelt bin. In diesen Momenten habe ich das Gefühl, dass mich das alles auffrisst und ich möchte mich am liebsten in meinem Bett verkriechen, die Decke über den Kopf ziehen und die komplette Verantwortung abgeben. 

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Besinnliche Weihnachten? Pustekuchen!

Ende Dezember 2016 bis Anfang Januar 2017

Kurz vor Weihnachten begannen meine Schlafstörungen wieder. Alle paar Monate kann ich an mehreren hintereinander folgenden Nächten nicht richtig schlafen, kann den Tag nicht loslassen, wache mitten in der Nacht auf und liege dann zwei bis drei Stunden wach, manchmal auch länger. Das ist eine immens große Belastung für mich. Meistens dauert der Spuk etwa zwei Wochen, dann wird es mit einem Mal wieder besser. Wenn ich es schaffe eine Nacht wieder gut zu schlafen, ist der Knoten geplatzt und und ich entspanne mich so, dass das Schlafen in den folgenden Nächten besser klappt. Es gibt eigentlich keinen bewussten Auslöser für dieses Phänomen, allerdings ist mir aufgefallen, dass es meistens im Winter auftritt. Ich leide sehr unter dem Schlafmangel, habe noch weniger Geduld mit den Kindern und schimpfe ständig mit ihnen. Das tut mir so leid, aber ich kann dann einfach nicht aus meiner Haut, ich bin teilweise so müde, dass mich alles nervt.

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Schattenkind

November 2016

Johann ist ein absolutes Wunschkind. Stefan und mir war schon immer klar, dass Emil trotz seines Herzfehlers kein Einzelkind bleiben sollte und so wurde ich sechs Wochen nach Emils langem Krankenhausaufenthalt 2011 recht schnell wieder schwanger. Und diese Entscheidung haben wir seitdem nicht einen einzigen Tag bereut. Ich selber bin mit zwei Brüdern aufgewachsen und das wollte ich auch für meinen Sohn. Meine Kinder hängen sehr aneinander und jeder profitiert vom anderen, der Große lernt vom Kleinen und umgekehrt ist es genauso.  Aber trotzdem läßt mich die Angst nicht los das ich das alles nicht schaffe, dass die Aufgabe mich überfordert beiden Kindern gerecht zu werden, ohne das einer zurückstecken muss. Diese Sorge teile ich sicherlich mit allen mehrfach Eltern, aber Emil fordert uns auf Grund seines Herzfehlers natürlich viel mehr, als das bei einem gesunden Kind der Fall wäre. Aber auch Johann braucht mich. Ich versuche ihm das Gefühl geben, dass er für uns genauso wichtig ist wie sein Bruder. Denn das ist er. Ich liebe beide so sehr. Und trotzdem scheitere ich häufig so kläglich daran die beiden das auch wissen zu lassen.

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Schicksale

April/Mai 2016

Ich habe lange gebraucht um dieses Kapitel schreiben zu können. Über vier Monate sind seit Emils Krankenhausaufenthalt nun vergangen und erst heute wage ich mich an diesen Beitrag heran. Ich finde es sehr wichtig zu erzählen, was wir im Kinderherzzentrum Gießen dieses Mal erleben mussten. Ich bin der Meinung, dass die betroffenen Personen es verdient haben, dass man sie und ihre Schicksale nicht vergisst.

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Jajos Gewicht

Oktober 2016.

Jajo war schon immer ein eher leichtes und kleines Kind. Das hat er mit vielen anderen Herzchen gemeinsam. Er kam zwar mit dem stolzen Gewicht von 3620g bei einer Größe von 52cm zur Welt, doch nach und nach zeigte sich, dass er dort nicht würde anknüpfen können. Bei der U6 mit einem Jahr beispielsweise wog er etwas über acht Kilo bei einer Größe von 73cm. Und noch heute gehört er zu den Kleinsten und Leichtesten seines Alters. Emil ist jetzt acht Jahre alt, 116cm groß und bringt 17 Kilo auf die Waage.

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