Die Angst ist immer dabei

Februar 2017

Wenn du ein chronisch krankes Kind hast musst du irgendwie lernen, mit der ständigen Angst zu leben. Du wirst lernen müssen, nicht ständig mit dem Schicksal zu hadern, dich nicht immer wieder zu fragen: “ Warum hat es uns getroffen, was hätte ich in der Schwangerschaft anders machen können oder wie soll ich es nur schaffen meinem Kind eine starke Mutter zu sein wenn ich selber so am Ende bin?“ Das ist nicht immer einfach und du wirst sowieso keine befriedigende Antwort erhalten können.  Die meiste Zeit über gelingt mir das recht gut, doch es gab und gibt noch immer viele Tage, an denen ich einfach nur verzweifelt bin. In diesen Momenten habe ich das Gefühl, dass mich das alles auffrisst und ich möchte mich am liebsten in meinem Bett verkriechen, die Decke über den Kopf ziehen und die komplette Verantwortung abgeben. 

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Besinnliche Weihnachten? Pustekuchen!

Ende Dezember 2016 bis Anfang Januar 2017

Kurz vor Weihnachten begannen meine Schlafstörungen wieder. Alle paar Monate kann ich an mehreren hintereinander folgenden Nächten nicht richtig schlafen, kann den Tag nicht loslassen, wache mitten in der Nacht auf und liege dann zwei bis drei Stunden wach, manchmal auch länger. Das ist eine immens große Belastung für mich. Meistens dauert der Spuk etwa zwei Wochen, dann wird es mit einem Mal wieder besser. Wenn ich es schaffe eine Nacht wieder gut zu schlafen, ist der Knoten geplatzt und und ich entspanne mich so, dass das Schlafen in den folgenden Nächten besser klappt. Es gibt eigentlich keinen bewussten Auslöser für dieses Phänomen, allerdings ist mir aufgefallen, dass es meistens im Winter auftritt. Ich leide sehr unter dem Schlafmangel, habe noch weniger Geduld mit den Kindern und schimpfe ständig mit ihnen. Das tut mir so leid, aber ich kann dann einfach nicht aus meiner Haut, ich bin teilweise so müde, dass mich alles nervt.

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Schattenkind

November 2016

Johann ist ein absolutes Wunschkind. Stefan und mir war schon immer klar, dass Emil trotz seines Herzfehlers kein Einzelkind bleiben sollte und so wurde ich sechs Wochen nach Emils langem Krankenhausaufenthalt 2011 recht schnell wieder schwanger. Und diese Entscheidung haben wir seitdem nicht einen einzigen Tag bereut. Ich selber bin mit zwei Brüdern aufgewachsen und das wollte ich auch für meinen Sohn. Meine Kinder hängen sehr aneinander und jeder profitiert vom anderen, der Große lernt vom Kleinen und umgekehrt ist es genauso.  Aber trotzdem läßt mich die Angst nicht los das ich das alles nicht schaffe, dass die Aufgabe mich überfordert beiden Kindern gerecht zu werden, ohne das einer zurückstecken muss. Diese Sorge teile ich sicherlich mit allen mehrfach Eltern, aber Emil fordert uns auf Grund seines Herzfehlers natürlich viel mehr, als das bei einem gesunden Kind der Fall wäre. Aber auch Johann braucht mich. Ich versuche ihm das Gefühl geben, dass er für uns genauso wichtig ist wie sein Bruder. Denn das ist er. Ich liebe beide so sehr. Und trotzdem scheitere ich häufig so kläglich daran die beiden das auch wissen zu lassen.

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Schicksale

April/Mai 2016

Ich habe lange gebraucht um dieses Kapitel schreiben zu können. Über vier Monate sind seit Emils Krankenhausaufenthalt nun vergangen und erst heute wage ich mich an diesen Beitrag heran. Ich finde es sehr wichtig zu erzählen, was wir im Kinderherzzentrum Gießen dieses Mal erleben mussten. Ich bin der Meinung, dass die betroffenen Personen es verdient haben, dass man sie und ihre Schicksale nicht vergisst.

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Jajos Gewicht

Oktober 2016.

Jajo war schon immer ein eher leichtes und kleines Kind. Das hat er mit vielen anderen Herzchen gemeinsam. Er kam zwar mit dem stolzen Gewicht von 3620g bei einer Größe von 52cm zur Welt, doch nach und nach zeigte sich, dass er dort nicht würde anknüpfen können. Bei der U6 mit einem Jahr beispielsweise wog er etwas über acht Kilo bei einer Größe von 73cm. Und noch heute gehört er zu den Kleinsten und Leichtesten seines Alters. Emil ist jetzt acht Jahre alt, 116cm groß und bringt 17 Kilo auf die Waage.

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Sommer 

Juli bis September 2016

In unserer Familie hatte der Alltag Einzug gehalten. Die Ferien waren vorbei und die Kinder gingen wieder in die Schule und in den Kindergarten. Leider war der Sommer wettertechnisch nicht so schön, so dass wir uns nicht so viel draußen aufhalten konnten, wie ich es gerne gehabt hätte. Wir versuchten natürlich trotzdem das Beste daraus zu machen.

Ende Juli fuhren wir in den Urlaub nach Wangerooge. Noch trauen wir uns mit Emil nicht ins Ausland, wir fühlen uns einfach sicherer wenn ein Herzzentrum in der Nähe ist. Aber ich hoffe sehr, dass sich das im nächsten Jahr ändern wird, denn ich liebe die Wärme und würde gerne mal wieder aus Mittelmeer. Zum Glück war das Wetter auf Wangerooge in diesem Jahr wirklich gut, meist ging das Termometer auf etwas über zwanzig Grad und der Wind blies auch nicht so stark wie sonst. Die Kinder liefen mehrmals nackt am Strand herum und trauten sich sogar mit den Beinen ins Wasser. Dabei spielten sie Szenen ihrer momentanen Lieblingsserie nach. Kinderglück pur. 🙂

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Unfall

02. September 2016

Emil ist kein wildes Kind. Das war er nie und das wird er wohl auch nie sein. Natürlich tobt er mit seinem Bruder und seinen Freunden, vor allem seit er mehr Kraft und Ausdauer besitzt. Aber er ist trotzdem kein typischer wilder Junge. Johann ist da anders. Er funktioniert alles, was er findet, zu einer Waffe um und tobt und brüllt gerne. Trotzdem ist er ein sehr sensibles und feinfühliges Kind. Emil ist „weicher“ und „zarter“, es wird ihm schnell zu laut und zu wild. Er hat schon immer gerne mit Mädchen gespielt, weil die meistens ruhiger sind und das ist ach heute noch so. Trotzdem können meine Kinder prima miteinander spielen, manchmal über Stunden. Sie bauen Lego, spielen ihre Lieblingsserien nach oder machen Rollenspiele. Wenn Johann aber zu wild wird, wehrt sich Emil dagegen.

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Marcumar bei Kindern

Juni 2016

Seitdem Emil im April der künstliche Mitralklappenersatz eingepflanzt wurde, muss er  – wie ja bereits erwähnt – Marcumar nehmen. Marcumar ist ein Gerinnungshemmer, es sorgt also dafür, dass Emils Blut nicht zu schnell gerinnt. Denn auf der mechanischen Herzklappe können sich Thromben, also kleine Blutgerinnsel, bilden. Diese Thromben könnten in die Lunge oder ins Gehirn gespült werden und dort schlimmstenfalls eine Lungenembolie oder einen Hirninfarkt auslösen.

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Kraftraubende Momente

Juni 2016

Eigentlich lief seit der OP im April alles ziemlich gut bei Emil. Das Herz arbeitete mit den neuen Klappen sehr viel besser als vor dem Eingriff und auch der Schrittmacher machte seinen Job gut. Man kann kaum noch das Herzgeräusch mit dem Stethoskop hören. Außerdem entwickelte der kleine Mann langsam recht viel Energie und Kraft, so stellte das Treppen steigen kaum noch ein Problem dar. Auch das Messen des INR Werts – des Gerinnungswertes für das Marcumar in Emils Blut –  verlief ohne Probleme. Er lag immer im Zielbereich. Alles war super, Stefan und ich begannen nach langer Zeit endlich uns etwas zu entspannen. Bis zu Emils erstem Infekt post OP. Ab da ging alles drunter und drüber.

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Der letzte Tag auf Czerny

23. Mai 2016

Am Montag den 23. Mai war es dann endlich soweit: Wir durften recht überraschend nach Hause. Ich hatte an diesem Tag gar nicht damit gerechnet, denn Emil war nach wie vor sehr schwach und blass, außerdem hatte keiner der Ärzte mir gegenüber erwähnt, dass an diesem Tag die Entlassung geplant war. Zwei Tage vorher – an einem Samstag – war der ZVK rausgekommen und so konnte mein Sohn sich endlich etwas freier bewegen. Es trägt schon eine Menge zur psychischen Heilung bei wenn man keinen Infusionsständer mehr mit sich führen muss. Meine Schwiegermutter war an diesem Wochenende bei ihm und nutzte die Gelegenheit prompt um Emil mehrmals täglich zu motivieren ihn in die Krankenkauscafeteria zu begleiten.

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