Oktober 2016.

Jajo war schon immer ein eher leichtes und kleines Kind. Das hat er mit vielen anderen Herzchen gemeinsam. Er kam zwar mit dem stolzen Gewicht von 3620g bei einer Größe von 52cm zur Welt, doch nach und nach zeigte sich, dass er dort nicht würde anknüpfen können. Bei der U6 mit einem Jahr beispielsweise wog er etwas über acht Kilo bei einer Größe von 73cm. Und noch heute gehört er zu den Kleinsten und Leichtesten seines Alters. Emil ist jetzt acht Jahre alt, 116cm groß und bringt 17 Kilo auf die Waage.

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Juli bis September 2016

In unserer Familie hatte der Alltag Einzug gehalten. Die Ferien waren vorbei und die Kinder gingen wieder in die Schule und in den Kindergarten. Leider war der Sommer wettertechnisch nicht so schön, so dass wir uns nicht so viel draußen aufhalten konnten, wie ich es gerne gehabt hätte. Wir versuchten natürlich trotzdem das Beste daraus zu machen.

Ende Juli fuhren wir in den Urlaub nach Wangerooge. Noch trauen wir uns mit Emil nicht ins Ausland, wir fühlen uns einfach sicherer wenn ein Herzzentrum in der Nähe ist. Aber ich hoffe sehr, dass sich das im nächsten Jahr ändern wird, denn ich liebe die Wärme und würde gerne mal wieder aus Mittelmeer. Zum Glück war das Wetter auf Wangerooge in diesem Jahr wirklich gut, meist ging das Termometer auf etwas über zwanzig Grad und der Wind blies auch nicht so stark wie sonst. Die Kinder liefen mehrmals nackt am Strand herum und trauten sich sogar mit den Beinen ins Wasser. Dabei spielten sie Szenen ihrer momentanen Lieblingsserie nach. Kinderglück pur. 🙂

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02. September 2016

Emil ist kein wildes Kind. Das war er nie und das wird er wohl auch nie sein. Natürlich tobt er mit seinem Bruder und seinen Freunden, vor allem seit er mehr Kraft und Ausdauer besitzt. Aber er ist trotzdem kein typischer wilder Junge. Johann ist da anders. Er funktioniert alles, was er findet, zu einer Waffe um und tobt und brüllt gerne. Trotzdem ist er ein sehr sensibles und feinfühliges Kind. Emil ist „weicher“ und „zarter“, es wird ihm schnell zu laut und zu wild. Er hat schon immer gerne mit Mädchen gespielt, weil die meistens ruhiger sind und das ist ach heute noch so. Trotzdem können meine Kinder prima miteinander spielen, manchmal über Stunden. Sie bauen Lego, spielen ihre Lieblingsserien nach oder machen Rollenspiele. Wenn Johann aber zu wild wird, wehrt sich Emil dagegen.

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Juni 2016

Seitdem Emil im April der künstliche Mitralklappenersatz eingepflanzt wurde, muss er  – wie ja bereits erwähnt – Marcumar nehmen. Marcumar ist ein Gerinnungshemmer, es sorgt also dafür, dass Emils Blut nicht zu schnell gerinnt. Denn auf der mechanischen Herzklappe können sich Thromben, also kleine Blutgerinnsel, bilden. Diese Thromben könnten in die Lunge oder ins Gehirn gespült werden und dort schlimmstenfalls eine Lungenembolie oder einen Hirninfarkt auslösen.

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Juni 2016

Eigentlich lief seit der OP im April alles ziemlich gut bei Emil. Das Herz arbeitete mit den neuen Klappen sehr viel besser als vor dem Eingriff und auch der Schrittmacher machte seinen Job gut. Man kann kaum noch das Herzgeräusch mit dem Stethoskop hören. Außerdem entwickelte der kleine Mann langsam recht viel Energie und Kraft, so stellte das Treppen steigen kaum noch ein Problem dar. Auch das Messen des INR Werts – des Gerinnungswertes für das Marcumar in Emils Blut –  verlief ohne Probleme. Er lag immer im Zielbereich. Alles war super, Stefan und ich begannen nach langer Zeit endlich uns etwas zu entspannen. Bis zu Emils erstem Infekt post OP. Ab da ging alles drunter und drüber.

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23. Mai 2016

Am Montag den 23. Mai war es dann endlich soweit: Wir durften recht überraschend nach Hause. Ich hatte an diesem Tag gar nicht damit gerechnet, denn Emil war nach wie vor sehr schwach und blass, außerdem hatte keiner der Ärzte mir gegenüber erwähnt, dass an diesem Tag die Entlassung geplant war. Zwei Tage vorher – an einem Samstag – war der ZVK rausgekommen und so konnte mein Sohn sich endlich etwas freier bewegen. Es trägt schon eine Menge zur psychischen Heilung bei wenn man keinen Infusionsständer mehr mit sich führen muss. Meine Schwiegermutter war an diesem Wochenende bei ihm und nutzte die Gelegenheit prompt um Emil mehrmals täglich zu motivieren ihn in die Krankenkauscafeteria zu begleiten.

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05. Mai 2016

Mit Emil geht es langsam bergauf. Endlich. Er braucht sehr lange um sich von dieser OP zu erholen und obwohl er diesmal nur die kleineren Komplikationen mit nimmt, so werfen ihn diese doch jedesmal zurück.

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21. April

Wir sitzen im Elternzimmer und warten. Alles ist wieder da, alle Erinnerungen von vor fünf Jahren. Der penetrante Geruch des Desinfektionsmittels, die Geräusche der Monitore, das Piepsen der Perfusoren erinnern an damals. Aber es ist für mich weniger schlimm als ich erwartet hatte. Ich konnte mich recht schnell wieder „eingewöhnen“.

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April 2016

Diesmal ist alles anders als die vorherigen Male. Denn diesmal ist da noch Johann. Dieses Mal habe ich zwei Kinder die mich brauchen. Und das vereinfacht die Sache nicht eben. Ich weiß, dass ich mich nicht zerreißen kann, das Emil mich im Moment mehr braucht als Johann. Mein Verstand weiß das. Mein Gefühl will aber für beide Kinder da sein. Denn ich weiß, wie sehr auch Geschwisterkinder unter einer solchen Situation leiden. Zum Glück haben wir einen guten familiären Hintergrund der uns unterstützt. Es ist immer jemand für Johann da. Und trotzdem war der Moment schrecklich für mich als wir uns mit Emil auf den Weg nach Gießen machten. Denn ich musste meinen Jüngsten zurück lassen und das auf unbestimmte Zeit.

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22. bis 25. April 2016

Emils Operation lief laut Chirurgen und Anästesisten verhältnismäßig gut. Natürlich hatte der Eingriff mit über 13 Stunden sehr lange gedauert, trotzdem verlief alles soweit planmäßig. Soweit, so gut. Als wir Emil gegen halb elf endlich sehen konnten, waren wir erstaunt wie „fit“ er aussah. Unsere Kardiologin, die die Nachtschicht auf Intensiv hatte, beruhigte uns, sein Herz würde gut schlagen und hatte die beiden Zeiten an der Herz-Lungen-Maschine relativ gut verkraftet. Natürlich müsse man nun die Nacht abwarten, sollten wieder Erwarten Komplikationen auftreten, würde man uns anrufen. Etwas beruhigter machten sich Stefan und ich auf den Weg in unsere Pension.

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