Die siebte OP (das Warten)

21.04.2016

Stefan und ich sitzen auf der Station Czerny und warten auf Neuigkeiten aus dem OP. Nachdem die OP wegen eines Notfalls einen weiteren Tag nach hinten geschoben werden musste, ist Emil nun seit heute Morgen um halb neun im OP. Jetzt ist es fast halb neun Uhr abends. Das es ein großer Eingriff werden würde war uns bewusst. Das aber erneut Komplikationen auftreten würden, damit haben wir nicht wirklich gerechnet.

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Vor dem Eingriff

19. auf 20. April

Es ist die Nacht vor der OP, morgen scheint es also wirklich loszugehen, sollte nicht noch etwas unvorhersehbares dazwischen kommen. Nachdem der Eingriff letzte Woche noch einmal zwei Tage nach hinten verschoben wurde – zum insgesamt fünften Mal – befinde ich mich jetzt mit Emil in einem Zimmer auf Czerny und kann nicht schlafen. Jajo war zum Glück sehr gut drauf. Er war schon den ganzen Tag prächtiger Laune und nachdem er den „Pieks“ – also das Legen des Zugangs –  geschafft hatte, stieg diese noch mehr an. Er scheint überhaupt keine Angst zu spüren. Ich bin darüber so froh. Jetzt schlummert er entspannt in seinem Bett und ich muss ihn immer wieder ansehen. Zum Glück sind wir heute Nacht alleine auf unserem Zimmer.


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Auf ein Neues

April 2016

Vorgestern haben wir den neuenTermin für die OP erhalten. Der Eingriff ist für Montag, den 18.04. geplant, die Aufnahmeuntersuchung findet am Freitag, den 15. April statt. Kaum hielten wir den Termin in den Händen, begann Johann zu husten und zu schnupfen. Es ist wirklich wie verhext. Die letzte Nacht war sehr unruhig, Johann hat zwar nicht geweint aber Stefan hat ihn mehrere Male huste hören. Ich war zu müde und habe diesmal nichts mitbekommen. Nun spielen wir also wieder das lustige Hände-desinfizier-Spiel. Und ich bin so resigniert und negativ eingestellt das ich mir sicher bin, dass Emil sich bis spätestens Mitte nächster Woche wird angesteckt haben…. Wir werden also erneut darauf achten müssen, dass Emil gesund bleibt, der ganze Stress geht also wieder von vorne los….

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Erneute Alltagssituation

März 2016

Leider waren wir gezwungen die OP erneut zu verschieben, weil Jajo einfach nicht richtig gesund wird. Er ist nicht wirklich krank, aber er hustet und schnupft nach wie vor ab und zu und das ist einfach zu gefährlich. Bei unserer letzten Absage haben wir darum gebeten das die OP erst in ein paar Wochen – wenn es wärmer ist – durchgeführt wird. Seit dem warten wir auf einen neuen Termin. In den nächsten Tagen werden wir mal in Gießen nachfragen. Ich hätte schon gern einen neuen Termin auf den ich mich einstellen kann.

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Nervenkrieg

07. März 2016

Der nächste geplante Termin für Jajos OP ist der 10. März, also in drei drei Tagen. Johann ist letzte Woche so krank gewesen wie noch nie zuvor, er hatte fünf Tage lang Fieber über 39 Grad, dazu Husten, Schnupfen und einen Tag auch noch Ohrenschmerzen. Die Gefahr, dass er Emil ansteckt ist auch heute, zwei Tage nachdem er endlich fieberfrei ist, noch sehr hoch. Meine Schwiegermutter hatte sich netterweise bereit erklärt, Emil von Freitag bis Montag morgen zu nehmen, eben um ihn von Johann fernzuhalten.

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Infekt

27. Februar 2016

Das was wir seit Tagen befürchtet hatten ist nun eingetroffen. Emil hat eine leichte Erkältung bekommen. Ich wusste eigentlich schon seit drei Tagen, dass das passieren wird. Trotzdem: die Hoffnung stirbt zuletzt. Als ich ihn dann aber heute Nacht mehrmals husten und schnupfen hörte, wusste ich Bescheid: wir würden den OP Termin verschieben müssen. Heute morgen nach dem Aufstehen hatten wir dann 100 prozentige Klarheit.es war also alles umsonst: das wir den ganzen Zag mit Mundschutz rumgelaufen sind und uns ständig die Hände desinfiziert haben, alles für die Katz…. Emil ist nicht wirklich krank, aber es ist trotzdem viel zu gefährlich, den Eingriff stattfinden zu lassen. Denn durch den Einsatz der Herz-Lungen-Maschine würde die Erkältung nur noch verstärkt werden und durch die Intubation könnte Emil den Schleim der sich auf der Lunge bildet nicht mal abhusten.

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Erneute Terminverschiebung

25. und 26. Februar 2016

Am Donnerstag den 25.02. machten wir uns morgens um neun mit Emil auf den Weg ins Kinderherzzentrum. Johann hatten wir vorher in den Kindergarten gebracht, wo meine Mutter ihn nachmittags abholen würde. Stefan und ich waren angespannt, denn wir befürchteten, dass Emil eine Erkältung ausbrüten würde. Johann war schon seit Tagen krank und auch Stefan hatte ziemlichen Schnupfen entwickelt. Emil hielt sich zwar seit Tagen wacker, aber wer hatte in der Nacht ein, zweimal gehustet. Wenn er krank würde, musste die OP verschoben werden, denn der Eingriff ist unter diesen Umständen viel zu gefährlich.

  
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Unruhige Tage

22. Februar 2016

Die Tage bis zur Emils geplanter OP am 22. Februar versuchte ich irgendwie hinter mich zu bringen, ohne den Verstand zu verlieren. Doch dummerweise kam etwas dazwischen: am 18. Februar, vier Tage vor dem geplanten Eingriff, erhielt ich einen Anruf aus Gießen. Man müsse die OP leider verschieben hieß es, die Intensivstation und Czerny seien einfach zu voll. Als Ersatztermin wurde uns der 26. Februar genannt, also vier Tage später als geplant. Das ist so zermürbend. Ich hatte mich auf den Montag eingestellt und nun wurden alle Planungen ins Wasser geworfen. Außerdem mussten wir nun eine Menge umorganisieren.

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Verschlechterung

November 2015

IMG_0191Mitte August 2015 wurde Emil eingeschult. Die Schule war bereits durch die Rückstellung über Emils Herzproblematik informiert und mit seiner Klassenlehrerin hatte ich ein paar Tage vor Schulbeginn ebenfalls telefoniert.

Ich möchte, dass mein Kind trotz seines Herzfehlers relativ normal aufwächst, deshalb sollte Emil auch am Sport- sowie am Schwimmunterricht teilnehmen. Das Schwimmbad und die Turnhalle befinden sich in Laufweite zur Schule, auf dem Hinnweg geht es eigentlich nur bergab, auf dem Rückweg zur Schule dann berghoch. Aber Jajo schaffte den Weg nicht. Er geht sehr langsam, was die ganze Gruppe der Kinder aufhielt. Ich verabredete mit seiner Lehrerin, dass ich Emil von der Schule zur Turnhalle bringen und ihn dann da auch wieder abholen würde. Im ersten Halbjahr hatte Emil in den beiden letzten Stunden turnen, weshalb das kein Problem für mich darstellte. Während mein Sohn also Sport machte, ging ich beispielsweise einkaufen. Ähnlich lösten wir das mit dem Schwimmunterricht. Allerdings schaffte Jajo den Hinweg alleine, ein Lehrer trug seinen Ranzen und die Kinder nahmen Rücksicht auf ihn. Vom Schwimmbad holte ich ihn dann wiederum ab. Seit dem zweiten Halbjahr allerdings hat Jajo jetzt in der dritten und vierten Stunde Sport und in der fünften und sechsten noch alle zwei Wochen Kunst. Also verabredete ich mit seiner Klassenlehrerin, dass Emil während des Sportunterrichts in die Parallelklasse geht und sich da beschäftigt. Denn im Sportunterrichts stehen zur Zeit Ballspiele auf dem Plan und da darf er wegen seines Schrittmachers eh nicht dran teilnehmen.

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Das Loch im Herzen

August 2015

IMG_0179In dem Kindergartenjahr, welches wir Jajo durch die Rückstellung ermöglicht hatten, tat sich einiges in seiner Entwicklung. Sowohl motorisch als auch kognitiv machte er riesige Fortschritte. Er war immer noch zu klein und vor allem zu leicht für sein Alter, aber er holte auf. Und was mich am meisten erfreute: er begann, sich auch mal Dinge zuzutrauen. Hatte er früher ganz oft von vorne herein gesagt „Ich kann das nicht“, so versuchte er es jetzt zumindest vorher. Auch in der Ergotherapie klappte es nun besser.

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