21. Februar bis 10. März 2011
Endlich war es soweit: Diesmal war es Emil, der von den Czerny-Schwestern abgeholt wurde, um nach oben gebracht zu werden. Wir landeten im selben Zimmer, in dem wir die Nacht vor der OP gewohnt hatten, sogar im selben Bett. Wenn das mal kein gutes Omen war.
12. Januar bis 10. März 2011
In den zwei Monaten im Kinderherzzentrum Gießen lernten wir unweigerlich viele andere Kinder und deren Eltern kennen. Über einige will ich in diesem Kapitel schreiben. Aus Respekt werde ich die Namen aller Personen ändern.
Während der Zeit auf der Intensivstation verbrachten wir zwangsläufig – wie bereits erwähnt – die meiste Zeit des Tages im Elternzimmer. Zu Beginn, als es Emil so schlecht ging, war ich kaum in der Lage mich mit anderen Eltern zu unterhalten oder mir die anderen Würmer in den Betten neben Emil genauer anzuschauen. Doch je besser es Emil ging, um so mehr nahm ich um mich herum wahr.
13. Januar bis 21. Februar 2011
Die Tage auf der Intensivstation waren lang und emotional sehr anstrengend. Mir machten uns meist morgens gegen halb zehn auf den Weg, vorher hatte man kaum eine Chance sein Kind sehen zu dürfen. Aber auch nach halb zehn war das reine Glückssache. So startete zwischen halb zehn und halb elf meist die Visite, in dieser Zeit mussten wir Eltern im Elternzimmer warten. Da der Raum, in dem Emil lag ,ein Sechsbettzimmer war, dauerte die Visite dementsprechend lang. Danach konnte man rein, sofern kein Notfall war oder kein Kind aus dem OP hoch kam. Um halb eins musste man erneut gehen, denn dann fand die Schwesternübergabe statt. Diese dauerte bis zwei. In der Zeit gingen Stefan und ich später, als Emil stabiler war, meistens in die Stadt um in der Kantine von Karstadt Mittag zu essen. So lernten wir Gießen nach und nach recht gut kennen. Mach der Mittagspause konnten wir unseren Sohn sehen, sofern keiner der oben genannten Fälle dies verhinderte. Viertel vor drei/drei begann die Ärzteübergabe. Gleiches Spiel wieder. Gegen vier konnte man bis zum Ende der Besuchszeiten um halb Acht bei seinem Kind sein, sofern nichts dazwischen kam. Die meiste Zeit des Tages saßen wir also im Elternzimmer. Dieses bot die Möglichkeit Kaffee zu kochen, verfügte über eine Herd und einen Kühlschrank. Für die Sauberkeit des Elterrnraums waren die Eltern selber zuständig und meist klappte das auch.
15. Januar bis 20. Januar
Er sah so arm aus. So blass und klein und zart. So verletzlich zwischen all diesen Maschinen, aus denen das ECMO besonders herausstach. Der Thorax war erneut geöffnet worden und diesmal steckten zwei dicke Schläuche in der Brust meines Kindes. Durch den einen lief das sauerstoffarme Blut aus Emil heraus damit die Maschine die Arbeit des Herzens übernehmen konnte. Danach wurde das mit Sauerstoff angereicherte Blut durch den anderen Schlauch wieder in Emils Körper gepumpt.
15. Januar 2011
Der nächste Tag war ein Samstag. Morgens um zehn – wir wollten uns grade auf den Weg zur Klinik machen – klingelte das Telefon. Eine Schwester der Intensivstation teilte uns mit, dass Emil zur Zeit nicht besonders stabil sei, so wiesen die Blutdrücke zwischen Armen und Beinen einen enormen Druckunterschied auf, was auf eine erneute Verengung hindeuten könne. Die Kardiologen hatten deshalb beschlossen einen Herzkatheter durchzuführen um sich ein besseres Bild von dem Problem machen zu können. Wir beeilten uns, um schnell bei unserem Kind sein zu können.
13. und 14. Januar 2011
Mit einem unguten Gefühl machten wir uns am 12. Januar auf nach Gießen. Mein Gefühl sagte mir, dass dieser Eingriff nicht so glimpflich ablaufen würde wie die beiden davor. Und ich sollte Recht behalten.
Oktober 2010 bis Januar 2011
Wieder zuhause ging unser Leben seinen gewohnten Gang. Wir gaben unserem neu gekauften Haus den letzten Schliff, dauerte es doch nicht mehr lang bis wir einziehen wollten. Am letzten Wochenende im Oktober war es endlich soweit. Emil ließen wir von Freitag bis Sonntag bei meiner Mutter, so konnten wir uns vollständig auf den Umzug konzentrieren. Als wir ihn Sonntagabend schließlich in sein neues Zuhause brachten, war er erstmal völlig verwirrt und lief mit den Worten: „Wauwie (so nannte er sich damals selber) wieder nach Hause gehen.“ Natürlich hatten wir ihn im Vorfeld ein paar mal in das neue Haus mitgenommen, aber er konnte logischerweise nicht verstehen, das wir ab jetzt hier wohnen würden. Nach ein paar Tagen hatte er sich aber eingelebt.
September 2010
Ende September fuhren wir also wieder ins Kinderherzzentrum, damit Emil seinen Termin zum MRT wahrnehmen konnte. Diese Untersuchung konnte ambulant durchgeführt werden, wir kamen also morgens an und durften abends wieder heim.
Dezember 2008 bis September 2010
Die erste Nacht zu Hause hat sich mir für immer ins Gedächtnis gebrannt. Mir war schon auf Station aufgefallen, dass mein Baby ein Trauma davon getragen zu haben schien. So konnte ich ihn nicht hinlegen, ohne dass er sofort zu weinen begann. Ich hielt ihn deshalb im Krankenhaus die meiste Zeit im Arm. Zu Hause besserte sich die Situation nicht. Auch wenn Emil friedlich auf meinem Arm zu schlafen schien, sobald ich ihn vorsichtig ablegen wollte, wachte er auf und begann zu weinen. Selbst auf der Wickelkommode wollte er nicht mehr liegen, was früher niemals ein Problem dargestellt hatte. Die erste Nacht zu Hause verbrachte ich also bis drei Uhr morgens sitzend in einem Sessel, dann schien der kleine Wurm so fest zu schlafen, dass ich mich traute ihn in sein Bettchen zu legen. Das ging diesmal auch eineinhalb Stunden gut, bevor er erneut erwachte. Da ich selber total übermüdet und fertig war weckte ich Stefan, damit er mich ablösen konnte.
20. bis 28. November 2008
Die OP begann am Donnerstag den 20.11. um acht Uhr morgens. Man sagte uns, dass sie mindestens acht Stunden dauern würde, wir bräuchten vor vier also nicht auf der Intensivstation zu sein. Als wir dort eintrafen, war Emil noch nicht zurück, es dauerte noch eineinhalb Stunden bis wir zu ihm durften.